Евгения кантонистова все так умирают. Три судьбы. Памяти Женечки Кантонистовой

Наталья Семеновна Кантонистова написала «Все так умирают?» после смерти в 1999 году своей 27-летней дочери Евгении от острой лейкемии. Книга вышла в 2001 году, в последующие годы неоднократно переиздавалась.

Это очень личные, обнаженные, обжигающие воспоминания, похожие на исповедь, молитву, проклятие. От этого писать о книге «Все так умирают?» так же сложно, как и читать ее. Слова матери, потерявшей дочь, похожи на слезы, которые катятся по щеке. На робкую улыбку памяти, прорывающуюся сквозь боль, словно в забытьи сна о прошлом, уже неповторимого.

Нужно, обязательно нужно, быть рядом и тоже плакать – разделяя горе, которое под силу описать только тому, кто его пережил. Иначе не получится читать. Не получится иначе познакомиться с Евгенией Кантонистовой, с той Женечкой, о которой пишет самый близкий человек на земле.

Два года болезни

Евгения Кантонистова родилась в 1972 году в Москве. Блестяще училась в школе, потом на социологическом факультете МГУ. Работала в международных компаниях, в 1997 получила приглашение в департамент политических сил Совета Европы, работала там специалистом по внешним связям. И тогда же, в том же году, ей был поставлен диагноз.

Два с половиной года борьбы за жизнь в Страсбурге. Химиотерапия, кома, переливания крови. У Евгении было два улучшения. В эти периоды она вместе с мамой старалась жить полно и глубоко, вдумчиво.

«Неужели для того, чтобы полюбить город, надо из него уехать, чтобы начать дорожить жизнью, надо ее почти потерять, чтобы зауважать работу – получить на несколько месяцев отпуск, чтобы оценить природу – годами жить в городе, проводя выходные в библиотеке или на диване, а отпуск не брать вообще…» (из письма Жени подруге).

Изображение с сайта advita.ru

«Она несла на себе страшный груз физических и душевных страданий. Были и боль, и ужас, и “пересмотр ценностей”, и героическая стойкость. В тесной клетке мук Женечка узнала о жизни и смерти что-то многим из нас, “свободным”, недоступное».

Третье возвращение болезни стало для нее роковым. Третье возвращение унесло Женю. Рука привычно тянется так написать, но эти обороты будут грехом против истины. Жизнь удивительной девушки хоть и была наполненной страданием в болезни, но сострадательное наклонение тут – лишнее. Оно умаляет значимость ее пути, ее выбора, ее стойкости.

Когда болезнь вернулась в третий раз, Евгения отказалась от лечения. «Больше никаких больниц, я не хочу быть меньше, чем я есть. Я не хочу терять последнее, что у меня осталось – собственное достоинство».

Рисунок Жени (шариковая ручка). Изображение с сайта advita.ru

***
«Девятого сентября Женечка ложится в Страсбургский университетский госпиталь в отделение онкогематологии. Здесь с больными не миндальничают, не церемонятся: в первый же день выкладывают им диагноз и малоутешительный статистический прогноз. Обрушивают на человека, и без того выбитого из колеи, ослабленного недугом, удар предстояния перед смертью. Всякому ли такое под силу?…
Для этих врачей человек не имеет права на болезнь, или, если иначе, болеющий не есть человек. Мой же страшный опыт ровно о другом: в противостоянии болезни, в смертельном риске человек духовно растет и дорастает до самого себя, до сопричастности чужой, нет, не чужой – общей боли».
***
«С самого начала болезни мы задавались вопросом, почему или зачем пришла к нам эта мука… Что это: наказание за наше несовершенство, наши «грехи», стихийное стечение обстоятельств, судьба?
В одном лишь мы с Женечкой готовы были увериться, превозмогая сомнения: что случается все не почему-то, и беда наша не почему-то, а для чего-то, дается нам какой-то урок. Все прочее так и осталось жить в нас вопросами, сомнениями, размышлениями».
***
«Мы разрывались, не понимая, кто мы. Проклятые, изгоняемые из этого мира, с этой земли? «Господи, сколько можно меня мучить!» – и Бог был враждебен, и мир был враждебен. Или мы были избранные, приближаемые этими невыносимыми муками к Богу, к свету? Да, мы как будто знали: скорби, испытания, посылаемые человеку Промыслом Божьим, – верный признак избранности человека Богом. Но не годились тут прописные истины, было это знание для нас головным, умозрительным, не освобождающим от боли, тоски, растерзанности. Мы отрекались, проклинали… И мы гордились… И не понимали, не понимали… И так редко нисходил на нас свет.
Мы не знали: примериваться ли нам к смерти, искать ли в ней свет, освобождаться ли от страха перед ней. Или же выращивать в себе надежду, учиться бесстрашию жить на краю смерти.
Женечка: «Я не боюсь смерти, я боюсь страданий. И если выпало умирать, то я буду развиваться там». А на деле, на деле было невозможное: мы балансировали, не умея пристать ни к тому, ни к другому берегу, без почвы под ногами. Где тут было место смирению? Верно, оно должно было изначально быть: принять любую участь с готовностью, радостью, миром. Смирение же как результат неумения найти точку опоры, вынужденное, безнадежное, – не есть ли оно просто отказ от поиска смысла, отшатывание от неразрешимого?
А если попросту: мы не умели умирать».

«Если я погибну…»

О книге Натальи Кантонистовой особенно части вспоминают в этом году. 2017-й – юбилейный год для одной из самых уважаемых и эффективных некоммерческих благотворительных организаций, санкт-петербургского фонда «АдВита» . Ему исполнилось 15 лет. Здесь помогают взрослым и детям, больным раком.

Фонд был основан в 2002 году Павлом Гринбергом, чье имя тоже стоит на обложке книги «Все так умирают?», вместе с питерскими врачами-онкогематологами. С этими врачами Павел познакомился тогда, когда пытался помочь Жене Кантонистовой, своей подруге. Но не успел. Зато теперь «АдВита» помогает другим. На сайте фонда размещена книга «Все так умирают?».

«Мы знали, понимали: идет смерть, – пишет Наталья Кантонтистова. – И не то чтобы надеялись, хотя и это тоже, но скорее не допускали, не верили, что такое может быть. И не когда-нибудь, а теперь. Однажды как-то серьезно, без надрыва, не желая причинить боль, Женечка торопится высказаться: «Если я погибну, мне хотелось бы, чтобы были сделаны какие-то пожертвования или оказана помощь таким, как я, кто мучается, проходит химию»».

А теперь будет очень личное, очень нежное место души моей, но пишу для всех – вдруг кому-то тоже такое очень, очень надо?
Кому не надо – пройдите мимо молча, пожалуйста.

Подписана на Фейсбук Наталии Кантонистовой, мамы Жени Кантонистовой, той самой Жени, моей ровесницы, о которой написана лучшая, как мне кажется, русскоязычная книга о смерти – «Все так умирают?». Если книга Анны Старобинец «Посмотри на него» - лучшее, что пока написано на русском языке об утрате нерожденного еще ребенка, об ожидании и нерождении, и о том, что приходится в процессе перенести женщине, то «Все так умирают?» - из русского лучшее о том, как… Как умирают. Как умирает взрослый молодой человек. Что чувствуют его близкие.
Эти книги – совершенно необходимые. Чтобы просто знать, чтобы прожить их с авторами – и… нет, не быть готовыми, но знать, как это бывает. Я не могу объяснить, но я чувствую, что это необходимо. Может, не каждому, но многим. Для души. Для личных уроков сострадания. Не мимолетного, а глубокого, истинного, как будто сам пережил.
У Анны Старобинец книга написана профессионально лучше, сильнее, она выстроена так, что в правильные моменты наносит очередной удар ножом и проворачивает его в ране…
Книга Наталии Кантонистовой (и Павла Гринберга, но я не поняла, от него там только стихи, или текст тоже? Текст там – по ощущениям – одного автора) ценна своей предельной искренностью. Распахнула изрезанную, измученную душу, еще со свежими ранами, истекающую кровью, и говорит: «Смотри, смотри, чувствую, вот как это бывает!»
Хотя обе эти книги - рапахнутые души. Только у Наталии Кантонистовой острее ощущение присутствия читателя - там, где все происходит.

Биография Жени – из книги:
Евгения Кантонистова родилась 1 июня 1972 года, в 1989 году закончила школу № 64 (английскую), поступила в МГУ на социологический факультет, по окончании поступила в аспирантуру. С марта 1994 по февраль 1997 работала в Агентстве международного развития США специалистом проекта неправительственных организаций, куда была отобрана по результатам собеседования. В 1997 году, пройдя многоступенчатый конкурс, она одной из первых российских граждан получает приглашение на работу в Совет Европы по предоставленной России квоте.
С марта 1997 года работает в Страсбурге в Департаменте политических дел специалистом по внешним связям. На сентябрь 1997 в Братиславе был намечен доклад Е. Кантонистовой в качестве эмиссара Совета Европы по вопросам, связанным с событиями в Югославии. По дороге она заезжает в Москву повидать родных, здесь же в районной поликлинике ей был поставлен диагноз – острая лейкемия.

Ее лечили в Страсбурге. Была химиотерапия, связанная с ней кома, выход из комы (второе рождение), ремиссия, выход на работу, рецидив… На момент написания вышеприведенных тезисов для конференции о времени самой Жене времени оставалось меньше года. 19 ноября 1999 года ее не стало. Ей было 27.

От себя добавлю: фантастически Женя была талантлива, многогранно одарена, не только способностью учиться, с легкостью говорить на иностранных языках, но еще и умением общаться, умением упорно идти к цели, добиваться почти невозможного, упорством… Может, слишком много талантов для одного существа. Я размышляла об этом применительно к сестрам Бронте и к Элизабет Сиддел, и к Вере Холодной, и ко всем, кто для меня понемногу объединяется в список «слишком молодые, чтобы умереть»: если слишком уж много таланта, слишком одарен человек (в случае с Сиддел – красота плюс талант рисовальщицы) – это словно сжигает. Приходит болезнью и уничтожает.
Но может, все это полуэзотерический бред, странный для атеиста.

Я, собственно, пишу, не для того, чтобы ознакомить с моей странной концепцией (я бы предпочла придержать ее пока), а чтобы объяснить не читавшим, кто такая Наталия Кантонистова.

Фейсбук у Наталии Кантонистовой потрясающий. Нет, она не пишет ярких постов, как Аня Старобинец или Аше Гарридо. Она собирает стихи и цитаты, и читаешь ее, как сборник «избранное» из литературы всего мира.
У нее определенный уклон – то, что для нее важно – смерть собственная и переживание смерти близких, судьба, рок…
Но благодаря ей я прочла много того, мимо чего когда-то прошла, или перечитала то, что когда-то прочла, но не поняла.

«Нормальность - это асфальтированная дорога: по ней удобно идти, но цветы на ней не растут».

Юрий Казаков:

«Ночь была вокруг меня, и папироса, когда я затягивался, ярко освещала мои руки, и лицо, и сапоги, но не мешала мне видеть звезды, - а их было в эту осень такое ярчайшее множество, что виден был их пепельный свет, видна была освещенная звездами река, и деревья, и белые камни на берегу, темные четырехугольники полей на холмах, и в оврагах было гораздо темнее и душистее, чем в полях. И я подумал тут же, что главное в жизни - не сколько ты проживешь: тридцать, пятьдесят или восемьдесят лет, - потому что этого все равно мало и умирать будет все равно ужасно, - а главное, сколько в жизни у каждого будет таких ночей».

Франц Кафка:

«...Ни в чем нельзя быть уверенным. Потому ничего нельзя сказать. Можно только кричать, заикаться, хрипеть. Конвейер жизни несет человека куда-то - неизвестно куда. Человек превращается в вещь, в предмет, перестает быть живым существом».

«Не отчаиваться. Когда кажется, что все уже кончено, откуда-то все же берутся новые силы, и это означает, что ты живешь».

«...Любите одиночество и встречайте боль, которую оно причиняет Вам, звучной и красивой жалобой. Все ближнее удалилось от Вас, и это знак, что Ваш мир становится шире. И если ближнее вдали от Вас - значит Ваша даль уже под самыми звездами и очень обширна, радуйтесь росту Ваших владений, куда вы никого не возьмете и будьте уверенны и спокойны в общении с ними, и не мучайте их Вашими сомнениями».

Герман Гессе:

«Разве все страданье - это не время, разве все самоистязанье и страх - это не время, разве все тяжкое, все враждебное в мире не исчезает побежденное, стоит лишь победить время, отрешиться в мыслях от времени?»

«Разве идеалы существуют для того чтобы их достигнули? Разве мы, люди, живем для того чтобы отменить смерть? Нет, мы живем чтобы бояться ее, а потом снова любить, и как раз благодаря ей жизнь так чудесно пылает в иные часы».

Антуан де Сент-Экзюпери:

«Сила, мало-помалу сливающаяся с небом, - вот что такое дерево. Таков и ты, дитя мое, человек. Бог рождает тебя, растит, полнит то желаниями, то сожалениями, то радостью, то горечью, то гневом, то готовностью простить, а потом возвращает в свое лоно... И если в колебаниях и переменах ты ощутишь себя ветвью, неотторжимой от оливы, то и у перемен окажется вкус вечности».

«Быть человеком – это значит - испытывать стыд при виде того, что кажется незаслуженным счастьем».

«Хотя человеческой жизни нет цены, мы всегда поступаем так, словно существует нечто еще более ценное».

Р.М.Рильке:

"Прежде люди знали (а быть может, догадывались), что содержат в себе свою смерть, как содержит косточку плод. Дети носили в себе маленькую смерть, взрослые большую. Женщины её носили в утробе, мужчины - в груди. Она у тебя была, и это тебе придавало особенное достоинство и тихую гордость."

"Стихи ведь не то, что о них думают, не чувства (чувства приходят рано), стихи – это опыт. Ради единого стиха нужно повидать множество городов, людей и вещей, надо понять зверей, пережить полет птиц, ощутить тот жест, каким цветы раскрываются утром. Надо вспомнить дороги незнаемых стран, нечаянные встречи, и задолго чуемые разлуки, и до сих пор неопознанные дни детства, родителей, которых обижал непониманием, когда они несли тебе радость (нет, та радость не про тебя), детские болезни, удивительным образом всегда начинавшиеся с мучительных превращений, и дни в тишине затаившихся комнат, и утра на море, и вообще море, моря, и ночи странствий, всеми звездами мчавшие мимо тебя в вышине, – но и этого еще мало. Нужно, чтобы в тебе жила память о несчетных ночах любви, из которых ни одна не похожа на прежние, о криках женщин в любовном труде и легких, белых, спящих, вновь замкнувшихся роженицах. И нужно побыть подле умирающего, посидеть подле мертвого, в комнате, отворенным окном ловящей прерывистый уличный шум. Но мало еще иметь воспоминанья. Нужно научиться их прогонять, когда их много, и, набравшись терпения, ждать, когда они снова придут. Сами воспоминания ведь мало чего стоят. Вот когда они станут в тебе кровью, взглядом и жестом, безымянно срастутся с тобой, вот тогда в некий редкостный час встанет среди них первое слово стиха и от них отойдет.

…Все это я утащила из Фейсбука Наталии Кантонистовой.
И рисунок тоже: "Protection" Surreal Drawing by Jean Rousselot. France.

Читать вот эти отрывки и все цитируемые ею стихи для меня – как попить время от времени очень чистой, очень вкусной минеральной воды. По-настоящему утоляющей жажду. Извините уж за помпезность сравнения, но оно самое точное.

А вот тут она читает маленький отрывок из книги. Посмотреть ей в глаза. Услышать ее голос. То, как она произносит: "Господи, подай любви!" Без выражения. Без надрыва. Устало. "Господи, подай любви..." Нам всем нужно. Но хотя бы ей! Но не единственная любовь - дочь - исчезла из мира в 1999 году.

ЗАВЕЩАНИЕ ЖЕНИ

Смерть одной девушки спасла от рака тысячи людей

Эта история – о девушке из Москвы, которую пытался спасти парень из Петербурга. И не смог. Но в память о ней он спас много других людей.
И продолжает спасать.

Это история о любви и разлуке. О жизни и смерти.
О надежде и отчаянии. О силе и слабости. О рае и аде. Обо всем том, с чем сталкивается человек, которому выпадает испытание по имени рак.

Это история петербургского благотворительного фонда AdVita, которому благодарны не только тысячи людей, cтолкнувшихся с болезнью, но и врачи, с нею борющиеся. И все чаще ее побеждающие. В том числе благодаря девушке Жене, которая встретилась со Смертью в 1997 году. И будто знала, предчувствовала, что, умирая, запускает цепную реакцию Жизни...

"Такое нам выпало счастье…"

Жене Кантонистовой было 24 года, когда она, выпускница социологического факультета МГУ, одной из первых россиян получила работу в Совете Европы. Этому предшествовал сложный многоступенчатый отбор.

По воспоминаниям мамы девушки, Натальи Семеновны Кантонистовой, 14 января 1997 года дочь, измученная бесконечными тестами и неопределенностью, даже расплакалась, не имея больше сил ждать и верить. А 15-го раздался счастливый звонок. Женя получила приглашение на работу! В Страсбург! В Департамент политических дел – специалистом по внешним связям.

"Приглашение в смерть" – так Наталья Семеновна оценивает теперь тот, казалось бы, радостный поворот в жизни.

Уже уезжая в Страсбург, в ответ на какое-то беспокойное замечание мамы Женя вдруг сказала: "Не волнуйся. Что я, умирать туда еду?" Это была обычная ироничная успокаивающая фраза. Но у Натальи Семеновны внутри все оборвалось…

В Страсбурге у Жени вдруг начались приступы недомогания. В сентябре, перед тем как выступить с докладом от Совета Европы на Ассамблее ООН, она заехала ненадолго домой в Москву, сделала обследование и получила страшный диагноз: острый лейкоз. РАК КРОВИ!

Потом были два года борьбы и качелей – ухудшений и улучшений, отчаяния и надежды. И мучительных безответных вопросов, которыми задается каждый, кто болен раком. Главный из которых: "За что?"

Женя, как сотрудница Совета Европы, была застрахована и могла позволить себе бесплатное лечение в Университетском госпитале Страсбурга. Казалось бы, о таком всякий россиянин с подобным диагнозом может только мечтать и сейчас, а тогда, в конце 1990-х, когда в России не хватало ни лекарств, ни донорской крови – тем более!

Но сразу же начались проблемы. Наталья Кантонистова написала обжигающую книгу о последних годах своей дочери. Одно из ее откровений – взаимоотношения с французскими врачами, их отстраненность и холодность.

Следуя западной традиции общения онкологов с больными, предполагающей полную информированность пациента, они сразу же обрушили на Женю, ее маму и отца не только диагноз, но и страшный прогноз. Безапелляционно, жестко, под расписку. А еще немедленно сообщили девушке, что она даже в случае выздоровления никогда не сможет иметь детей.

В 1997 году Женя первой в России получила приглашение на работу в Совете Европы - "приглашение в смерть".

Для троих несчастных, выбитых из колеи гостей из России у докторов не нашлось ни слова психологической поддержки, они были официальны и безразличны. А ведь рак – такая болезнь, в борьбе с которой успех зависит и от стойкости духа пациента, и от моральной помощи окружающих.

Два года врачи следовали выбранному ими протоколу. Но не предупредили о том, что при Женином сложном варианте лейкоза нужна трансплантация костного мозга – без нее выживаемость ничтожна. Причем проводить трансплантацию необходимо было в первую ремиссию (период исчезновения раковых клеток в костном мозге после химиотерапии. – Прим. ред.).

Костный мозг - фабрика клеток

Костный мозг – ткань внутри крупных костей. Содержит стволовые клетки. Они вырабатывают клетки крови – лейкоциты, эритроциты и тромбоциты. При лейкозе костный мозг начинает "штамповать" пустые клетки, их становится так много, что они вытесняют из кровотока нормальные. Этих "захватчиков" обычно пытаются убить химиотерапией. Но она не всегда помогает. Часто требуется еще и замена больного костного мозга на здоровый, взятый у донора.

Однако проблема в том, что у двух человек должны совпадать на 95–98 процентов так называемые антигены тканевой совместимости. Иначе костный мозг будет отторгнут. У родителей и детей эти антигены совпадают на 50 процентов. Братья и сестры могут быть полностью совместимы, но лишь в 25 процентах случаев. Поэтому чаще всего спасительный выход – в поиске генетических "двойников" среди чужих людей.

Этим занимаются так называемые регистры доноров костного мозга. В них хранятся необходимые данные о людях, согласившихся стать донорами – по всему миру насчитываются миллионы таких добровольцев. Почти сто регистров объединены между собой в общую базу данных.

– Врачи все время уклонялись, ускользали от общения с нами, даже злились, давали понять, что мы им мешаем работать своими расспросами , – Наталье Кантонистовой и сегодня, спустя 20 лет, трудно об этом говорить.

Пересадка давала ее дочери шанс, а доктора ограничились химиотерапией. Потенциально совпадающих с Женей доноров было всего четверо. Когда их так мало, вероятность, что кто-то из них полностью подойдет, ничтожна. И, возможно, врачи решили, что тратить деньги на такой вариант лечения нецелесообразно.

Жене и ее родителям про этих четырех потенциальных доноров вообще ничего не сказали. О них стало известно только потом, когда семья обратилась в другую, уже немецкую, клинику. Когда было поздно…

Женя и Наталья Семеновна постоянно чувствовали, что им не говорят правды. "Я им не верю, они все обманщики. Им все равно, в какую папку меня положить – выживших или погибших" , – вырвалось как-то у Жени.

Но и другая клиника, частная, под названием Оранжери, куда родители перевели дочь из университетского госпиталя, оставила о себе не лучшие воспоминания…

– Там Жене не делали химиотерапию , – вспоминает Наталья Семеновна. – Но когда после смерти дочери оформляли бумаги, я увидела счет за эту процедуру, который клиника выставила страховой компании .

Фото из семейного архива Кантонистовых.

Так получилось, что врачи в борьбе с болезнью стали не союзниками, а противниками. Поэтому Женя жила через сопротивление, вызов.

Совершенно не сложились отношения с лечащим доктором Мульвазелем.

И когда, уже покинув университетский госпиталь, Женя случайно его встретила, она из последних сил разыграла перед ним приступ веселья.

Как потом объяснила маме – чтобы доктор запомнил ее веселой и бесстрашной .

Что-то стало происходить с друзьями. Поначалу на свалившееся на Женю несчастье откликнулись многие. Но потом со временем почти все куда-то исчезли.

Большинство здоровых людей страшатся смерти, не знают, как вести себя с умирающими, какие слова им говорить. А потому вычеркивают их из своей жизни, не дожидаясь развязки.

Женю ранили и просто бестактными фразами. "А вы ВСЕ-ТАКИ поправляйтесь" , – как-то сказал ей один из врачей.

Неудивительно, что стена отчуждения возводилась с обеих сторон. Кантонистовы все больше закрывались от окружающего мира, замыкались друг в друге.

Во многих мемуарах людей, потерявших близких после тяжелой болезни, есть это наблюдение: смерть перед своим приходом сначала всегда словно очерчивает круг, расчищает место вокруг жертвы.

Женя сопротивлялась. Как могла. Например, между курсами химиотерапии, когда ее выписывали из госпиталя и она переезжала на съемную квартиру, всякий раз, выходя на улицу, девушка пересекала двор без помощи мамы – соседи и квартирная хозяйка не должны были видеть ее слабость. И только потом, подальше от чужих глаз Наталья Семеновна брала ее под руку.

Женя и Наталья Семеновна Кантонистовы. Фото из семейного архива.

В чем находили силы мать и дочь, брошенные почти всеми?

Женя много читала, учила наизусть любимые стихи. Даже пошла учиться вождению в автошколу. Непостоянных ненадежных людей заменили старые преданные вещи, которые точно не обманут, не бросят в беде.

Женя до последнего не расставалась с черной шалью, украшенной красными ягодами. Наталья Кантонистова повторяла как заклинание "Женечка будет здорова и радостна" и каждый час мысленно читала молитву к Богородице со словами: "Ум и руки врачующих нас благослови". Женя книжечку с этой молитвой держала у себя под подушкой, а потом, в конце вложила ее в страшные результаты последних анализов крови.

Иногда казалось, что чудо вот-вот произойдет. Когда после одного из курсов лечения Женя впала в кому, родители были рядом, молились, умоляли ее не уходить. Мама пела дочери детские песенки. И Женя вернулась… Но только на время.

В книге Натальи Кантонистовой много пронзительных откровений:

"Мы частенько спали все вместе, укрывая друг друга от страха. Во сне Женечка обыкновенно навзничь ложилась на меня, я замирала от нестерпимой нежности, тревоги, жгучей потребности остановить мгновение... Ухватиться за живое, обвиться вокруг Женечки, срастись навеки".

"... Порой обволакивает спасительное чувство: все сон, все снится, это - невозможно, этого не может быть, но ощущение такое слишком скоротечно, не удержишься".

"... Мы изнемогли от страха, от мук лечения, хотелось просто жить...Жила в нас мысль о бегстве - от болезни, от ее клейма, от себя, от людей, Мы говорили: возьмем только легкие чемоданчики и отправимся на край света - радоваться, жить. Отчего мы не уехали? Хотя бы затем, чтобы вырваться из кунсткамеры, затем, чтобы быть исхлестанными встречным ветром, расправить крылья, побежать наперегонки со смертью..."

"Жар, безумный озноб. Когда знобит, Женечка просит прижаться к ней покрепче… Лежим, прижавшись друг к другу. Когда озноб отпускает, слушаем музыку. Каким невероятным подарком прозвучали в один из таких дней Женинькины слова: "Какая я счастливая. Дождь, музыка, печенье и ты рядом!" Мне мечталось видеть Женечку счастливой, вот такое нам выпало счастье".

Фото из семейного архива

Теперь и время шло для них по-другому – они считали каждую минуту, особенно вне больничных стен. Женя даже пыталась исследовать этот вопрос, писала тезисы для научной конференции.

Вот некоторые из них:

"С диагнозом время останавливается. В процессе болезни все действия вне времени.

У человека одно желание – чтобы время снова пошло.

Если оно снова начинает идти, оно уже регрессивное – не с начала, а до конца" .

За два с половиной года болезни и мук Женя Кантонистова многое узнала о жизни и смерти.

"Боль выгрызала внутренности. Но чем больше ран, тем глубже свет" , – написала ее мать о тех днях.

И Наталья Семеновна не раз замирала от незнакомого сосредоточенного взгляда дочери, будто обращенного в неведомую бездну. Или внезапной улыбки-лучика, адресованной в неизвестность. Словно Женя была уже где-то в другом месте.

Иногда ее лицо становилось необыкновенным, нездешне красивым. Казалось, в нем рождается лик.

"Ты ведь так хотела иметь выразительное лицо, моя маленькая, ты до него доросла" , – написала Наталья Кантонистова в своей книге.

Женя и Павел на даче под Москвой, 1996 г.

Фото из семейного архива Кантонистовых.

И еще в эти два с половиной года страданий рядом с Женей был Павел. Хоть и находился не во Франции, а в Петербурге.

Женя трогательно признавалась Павлу Гринбергу в письмах, что мечтает завершить все их незаконченные истории, чтобы раскладывать их на ладони, рассматривать со всех сторон, а потом прятать в сундучок.

Во время болезни во Францию неожиданно приехал приятель Павла. Женя не могла нарадоваться предстоящей встрече.

Говорила: "Как жить хорошо!" И очень тщательно подбирала костюм. "Ведь он будет фотографировать, и фотографии пошлет в Ленинград Паше , – объяснила Женя маме. – Неизвестно, как долго будут храниться эти фотографии у Паши; может, всегда..."

Павел пытался найти выход, врачей, способных вылечить Женю.

Он пришел за помощью в Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И. П. Павлова, где уже был создан Центр гематологии и открыта кафедра трансплантации костного мозга.

Там отнеслись по-человечески. Давали советы, помогли организовать для Жени консультацию известного немецкого гематолога Акселя Цандера. Однако уже было поздно. Чуда не произошло.

"Как подумаю о Жене и Павле, не могу сдержать слез" , – признается Наталья Кантонистова.

В ее книгу, посвященную дочери, Павел Гринберг включил свои стихи, которые писал для Жени (здесь и далее приведены фрагменты из них - прим. ред. )

Днем и ночью и на грани забытья

ты мой ангел, ты мой демон и судья.

И твоей любви, твоих волос, твоих

слов и рук и ног – как не хватает их.

Ницца, 1997 г.

Фото из семейного архива Кантонистовых.

Женя умирала мужественно. По воспоминаниям мамы, в какой-то момент "борьба за жизнь стала казаться Женечке мелкой, недостойной, унижающей..." . И она сама отказалась от лечения.

После встречи с одним из докторов заявила: "Поздравь меня, мама, я теперь свободна, совсем свободна от всех врачей. У меня сегодня великий день" .

В этот "великий день" будто специально подскочила температура. Женю сотрясал озноб. Ей было трудно дышать, но она не изменила своего решения.

"Больше никаких больниц, я не хочу быть меньше, чем я есть. Я не хочу терять последнее, что у меня осталось – собственное достоинство" .

Когда стало совсем плохо, и доктор уговаривала лечь в больницу, Женя даже разозлилась: "Умирать – дома! Разве я этого не заслужила? Ну, три дня горячки или, как это, агонии. Я не хочу последним в жизни видеть лицо Мульвазеля!"

Женя во время лечения: "Мы не бедные, мы богатые".

Фото из семейного архива Кантонистовых.

Отказаться от лечения! Наталья Кантонистова до сих пор не может для себя объяснить этого решения дочери. Однажды Женя даже призналась ей, что не ропщет на судьбу.

"Мы не бедные, мы богатые, у нас есть крепость духа и смирение, и мы можем их растить" , – сказала она.

Женя никогда не жаловалась на свои страдания, прятала от родителей боль и муку. Еще и утешала их. Получив приговор в виде анализа крови, мать и дочь возвращались из клиники домой. Мать плакала, дочь ее успокаивала.

Вот как Наталья Кантонистова описала то, что творилось у них в душе:

"Мы разрывались, не понимая, кто мы. Проклятые, изгоняемые из этого мира, с этой земли? И Бог был враждебен, и мир был враждебен. Или мы были избранные, приближаемые этими невыносимыми муками к Богу, к свету?... Мы отрекались, проклинали... И мы гордились... И не понимали, не понимали... И так редко нисходил на нас свет...

С самого начала болезни мы задавались вопросом, почему или зачем пришла к нам эта мука... Что это: наказание за наше несовершенство, наши "грехи", стихийное стечение обстоятельств, судьба? В одном лишь мы с Женечкой готовы были увериться, превозмогая сомнения: что случается все не почему-то, и беда наша не почему-то, а для чего-то...".

"Все сбылось…"

Однажды Женя сформулировала что-то вроде завещания.

Ей очень хотелось, чтобы после ее гибели были собраны какие-то пожертвования и оказана помощь таким, как она – тем, кто мучается, проходит химиотерапию.

Павел Гринберг не слышал этих слов, Наталья Кантонистова ему их не передавала.

Но ничего не зная о "завещании" Жени, он начал его исполнять! И, конечно, ни он, ни она и никто другой не могли представить, что через какое-то время созданный Павлом в память о Жене благотворительный фонд AdVita ежегодно будет помогать почти тысяче человек и нескольким петербургским больницам!

Женя не дожила до этого чуда. Но однажды, когда ей было особенно худо и мама умоляла: "Помечтай о чем-нибудь" , Женя ответила: "О чем? Всё сбылось" .

Ахаю, чудо увидев,

но не разгадан рецепт

спурта, рывка, прорыва

твоего за себя, за всех.

***
Но не забудет Бог то, что ты сберегла,

как твоя кровь кричала, как ты в огонь легла.

Фото из семейного архива Кантонистовых.

Когда Женю в последний раз увозили в клинику, у нее было "отрешенно-надменное лицо". Шляпка, перчатки, сжатые губы.

"… Проглоти, Паша, все мои недостатки, закуси губу и подумай о несовершенстве мира. Но недолго, Пашечка. И не делись ни с кем своими мрачными мыслями…" – написала Женя в одном из писем, и это тоже было ее завещание.

Теперь тебе не заснуть,

как мне не проснуться…

***
Голова твоей тени бежит на восток.

Ангел, тронув силки, улыбнется – и мимо.

Обнимая виденье, настигаю исток,

где мы живы, прекрасны и неразделимы.

Страсбург, 1998 г.

Фото из семейного архива Кантонистовых.

Сейчас фонд, созданный Павлом Гринбергом и петербургскими врачами, помогавшими ему искать помощь для Жени, ежегодно собирает около 300 миллионов рублей для больных раком.

Платит за поиск доноров костного мозга в международных регистрах, за лекарства, обследования, оборудование для клиник, расходные материалы для лабораторий.

Помощь со стороны AdVita и еще нескольких фондов для НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой уже сопоставима с государственным финансированием.

А, к примеру, работа лабораторий клиники финансируется жертвователями почти на 80 процентов. При этом сам Павел Гринберг подчеркнуто держится в тени. И "ни с кем не делится своими мрачным мыслями" .

Обложка книги Натальи Кантонистовой "Все так умирают?"

О том, что в основе фонда AdVita лежит личная история, теперь говорят лишь несколько стихотворений Павла в книге Натальи Кантонистовой "Все так умирают?" и эпиграф в шапке сайта фонда: "Любимого никто отнять не может…".

Наталья Кантонистова уверена, что Женя не ушла далеко. Она где-то рядом.

– Я ее чувствую. Сколько раз бывало, потеряю что-нибудь в комнате, попрошу вслух: "Женечка, помоги найти!" – и вещь сразу отыскивается. Или иду по улице, вдруг споткнусь, но не падаю – будто кто-то поддержал. Всякий раз, когда могло случиться что-то плохое, но не случилось, я благодарю Женечку за то, что предотвратила беду.

Кажется, у Павла Гринберга схожие ощущения. Что-то подобное происходит и с фондом AdVita. Он был зарегистрирован 1 апреля 2002 года. А начал Павел за два года до этого с создания сайта, чтобы пациенты Центра гематологии, открывшегося в Медицинском университете имени Павлова, могли напрямую обратиться к людям за помощью. Тогда у питерских трансплантологов было всего шесть палат, не хватало донорской крови, лекарств, расходных материалов. А таких мучеников, как Женя, – больных, которым нужна пересадка костного мозга, в России – десятки тысяч…

Поначалу пожертвования были редкими и совсем небольшими – несколько сотен рублей, двадцать долларов. Но уже в декабре 2000 года Сбербанк выделил 10 000 долларов для одного из пациентов клиники и потом не раз поддерживал разные обращения крупными суммами. А в июле 2001 года неизвестный жертвователь перевел 30 000 долларов безадресно, на всех пациентов клиники! Это уже было из разряда чудес. На эти деньги удалось купить лекарства, о которых мечтали петербургские трансплантологи, но государственных средств на них катастрофически не хватало. Чудеса продолжаются и по сей день.

Предоставлено фондом AdVita

– Мы часто бываем на грани катастрофы: обращений от пациентов столько, и они такие срочные, что не дать гарантийные письма на оплату поставщикам лекарств и регистрам доноров мы не можем. Иногда фонд оказывался должен астрономические суммы. Но всякий раз, когда становилось совсем плохо с деньгами и мы думали, что все ресурсы исчерпаны, деньги невероятным образом появлялись. Раздавался какой-нибудь удивительный звонок или приходило письмо… Будто кто-то сверху нам помогает, – говорит Павел Гринберг.

Первые несколько лет он занимался всеми делами фонда в одиночку. Много времени проводил в клинике с пациентами, помогал снимать в Петербурге жилье для иногородних больных и их близких. Покупал одежду, еду. Ведь некоторые приезжали в клинику на пару недель в летних тапочках, а лечение затягивалось на годы.

С пациентами и их родственниками нужно было общаться, поддерживать в них желание жить и бороться с болезнью. Павел получил возможность в полной мере прочувствовать всё то, с чем столкнулись Женя Кантонистова и ее мама.

Многие люди шарахаются от раковых больных, считают их заразными, даже проклятыми. Отказываются сдавать им квартиры. Семьи, в которых заболевает ребенок, часто распадаются. Как правило, уходит отец, а мать, вынужденная годами мыкаться по больницам с дочерью или сыном, теряет работу и оказывается на пороге нищеты.

Павел Гринберг, теплофизик по образованию, работая в Государственном институте прикладной химии, благодаря фонду AdVita всё больше погружался в мир чужих скорбей и радостей.

Причем горе в этом мире всегда оглушительное и внезапное, а радость тиха и размыта во времени. Но каждый выживший или умерший становился близким, почти родным.

AdVita - от латинского ad vitam - "ради жизни"

с официального сайта фонда AdVita

Одним из первых подопечных, которого потерял Павел, был 8-летний Ваня с диагнозом "нефробластома".

– Когда врачам уже было ясно, что его не спасти, я разговаривал с ним. Сказал Ване, что ему купили новое лекарство. Мальчика щадили, он не знал, чем болеет и что его ждет. Но в тот момент очень серьезно посмотрел мне в глаза и спросил: "А если лекарство не поможет?". У меня сердце перевернулось. Ваня умер через две недели. До сих пор помню тот его взгляд.

А первой, на кого удалось собрать деньги и провести трансплантацию, стала Юля из Котласа. Она, как и Женя Кантонистова, приехала лечиться в чужой город вместе с мамой. Но в отличие от Жени, донор нашелся, и трансплантация оказалась успешной!

За этой счастливой историей последовали тысячи других. И некоторые поистине удивительные.

Настоящим чудом стало исцеление 7-летней Ани.

Ее болезнь не реагировала ни на какое лечение, и не было донора в международном регистре. Петербургские врачи решились на трансплантацию от мамы (которая была совместима только на 50 процентов), да еще вне ремиссии. Клетки не прижились. Пришлось делать повторную трансплантацию. И она оказалась успешной!

Сейчас девочка дома, ходит в школу, у нее теперь есть младшая сестричка, а в больнице она появляется раз в год, чтобы сделать контрольный анализ крови.

Аня, 2010 год.

Предоставлено фондом AdVita

Фонд неуклонно рос. В него приходили всё новые добровольцы. Сейчас у фонда AdVita 31 сотрудник и около тысячи волонтеров. Эти люди придумывают благотворительные акции, стоят с ящиками для сбора денег на спектаклях и ярмарках, добывают лекарства, помогают пациентам в больницах.

Фонд курирует одновременно несколько сотен подопечных, ежегодно его помощь получает около тысячи больных. AdVita не собирает деньги на лечение за границей.

Главная задача – вложить средства и усилия в петербургские больницы, чтобы помощь в них по самым высоким международным стандартам стала доступной как можно большему количеству соотечественников, которые приезжают к питерским специалистам со всей страны. Зачастую уже потратив за время болезни все сбережения и испытывая слишком много трудностей. AdVita снимает своим подопечным жилье, помогает справляться с депрессией, иногда даже оплачивает еду и одежду...

А еще Павел Гринберг и сотрудники фонда AdVita оказались причастны к огромному делу: на их глазах и с их помощью в последние годы происходит перелом в борьбе со страшной болезнью.

В 2007-м при Медицинском университете имени Павлова открылась большая, оборудованная по последнему слову техники клиника – НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Сегодня ее можно считать такой же достопримечательностью Северной столицы, как Эрмитаж и белые ночи.

Предоставлено фондом AdVita

Теперь у трансплантологов вместо шести койко-мест – больше семидесяти. Трансплантации костного мозга поставлены на поток, и в Петербург едут больные со всей страны.

В первое десятилетие XXI века в онкологии произошла настоящая революция. Расшифровка генома человека и последующие исследования позволили ученым разобраться не только в природе возникновения раковых клеток, но и создать лекарства на основе новейших открытий иммунологии и генетики.

Жизнь основана на делении клеток. И раковые есть в каждом организме. Но здоровый иммунитет уничтожает их на ранних стадиях деления.

Однако иногда случается сбой: лимфоциты перестают видеть такие клетки, и они начинают бесконтрольно делиться. Так возникает злокачественная опухоль.

Клетка раковой опухоли

Огромные средства, вложенные в исследования во всем мире, привели к появлению совершенно новых лекарств, которые еще недавно сочли бы фантастикой. Одни препараты нарушают коммуникацию больной клетки – и она не может передать свое "сумасшествие" соседней. Другие "чинят" поломки хромосом. Третьи разрушают механизмы питания раковых клеток. Четвертые как бы срывают с них маски, не дают прикинуться нормальными. А дальше с ними начинает бороться иммунитет.

Новые лекарства очень эффективны на ранних стадиях болезни. Но и на поздних выживаемость пациентов резко выросла. К примеру, в конце 1980-х годов нашим врачам удавалось вылечивать только 5 процентов детей, больных лейкозами, а сейчас уже больше 80.

Пока еще нельзя сказать, что рак побежден. Но уже ясно, что эта победа – вопрос ближайшего будущего.

Сотрудники фонда AdVita

Фонд AdVita не просто конвейер помощи. Это – настоящая школа Веры, Надежды, Любви, перед которыми может отступить даже рак.

Сотрудники фонда разделяют с больными самые трудные их минуты. Они почти как священники. Они – между тем миром и этим. Одних спасают, других провожают. Это тяжелая работа. Но взамен им даны удивительные встречи с очень красивыми, сильными духом людьми. Им открываются тайны, после прикосновения к которым становится очевиднее существование Бога и иной жизни.

Рак – больше чем болезнь?

То, что происходит в последние годы в онкологии, – даже не прогресс, а настоящая революция. Выжившие становятся не чудом, а нормой. И можно только догадываться, что испытывают сегодня Павел Гринберг и врачи, которые учреждали фонд AdVita, когда этих успехов еще не было и в помине. Что они чувствуют, вспоминая пациентов, которых сегодня можно было бы спасти.

В наши дни поддаются лечению случаи, за которые несколько лет назад врачи даже не брались. К примеру, лимфома Ходжкина. В 85 процентах случаев эта болезнь хорошо лечится даже стандартными методами. Но остальным 15 процентам медицина до недавнего времени помочь не могла. И вот несколько лет назад появился препарат "Адцетрис", который дал невероятный эффект. Правда, чтобы вылечить одного человека, нужно потратить на лекарство несколько миллионов рублей.

Волонтер Мария Славянская

Предоставлено фондом AdVita

Волонтер Мария Славянская пришла в AdVita в 2007-м. А через год стала первым штатным сотрудником фонда. Много времени проводила в клиниках. Больные умирали у нее на руках. Яркий след в жизни Марии оставила Рената Максудова из Казани.

К тому моменту как Маша с ней познакомилась, Рената уже лечилась от лимфомы Ходжкина восемь лет: она попала в те 15 процентов, которым ничто не помогало (какое-то время даже провела в Германии, но безрезультатно). Болезнь отнимала все силы. При росте в 165 сантиметров Рената весила 32 килограмма.

Но у этой девочки была огромная сила духа. Она рисовала, фотографировала, учила иностранные языки. Жажда жизни и чувство юмора не оставляли ее никогда.

Однажды, выйдя с мамой погулять вблизи больницы, она увидела в витрине магазина очень красивое синее платье. Да еще и со скидкой. Это было перед аутотрансплантацией костного мозга. Рената купила это платье для своего школьного выпускного бала.

"Разве я могу теперь умереть?" – сказала она. И свое слово сдержала: выбравшись из тяжелейших осложнений после трансплантации, отправилась на выпускной в том самом шикарном платье.

Рената Максудова – девочка, сильная духом.(с) фонд AdVita

Последние месяцы Ренаты были очень тяжелыми: костный мозг был поражен, ее мучили сильные носовые кровотечения. После одного из них ей сделали так называемую глубокую тампонаду (марлевые жгуты засовывают глубоко в нос, да еще сверху крепят марлевую повязку). Это очень болезненная процедура, к тому же Рената потеряла много крови. Но когда к ней подошел реаниматолог, он увидел, что на марлевой повязке Рената нарисовала пятачок поросенка, да еще и захрюкала при его появлении! Девушка даже в такой ситуации пыталась шутить.

Когда всё стало уже очень плохо, она не позволяла маме помогать ей ходить по палате. Еле шла, хватаясь за спинки кроватей, но шла сама. А когда становилось чуть полегче, ходила на волонтерские акции – вот так однажды пришла на каток на Дворцовой площади помогать Марии Славянской собирать деньги для больных.

"Ангел" Ренаты Максудовой

Предоставлено фондом AdVita

Она могла соорудить произведение искусства из любого подручного материала: старого катетера, банок из-под лекарства, обрывков бумаги и ниток. И потом дарила свои удивительные картины с легкостью и удовольствием. Одна из них – "Ангел" – теперь украшает могилу Ренаты Максудовой...

Рената умерла в 2008 году. Она трех лет не дожила до появления спасительного "Адцетриса".

Ее уход стал для сотрудников фонда личной потерей. И они сделали всё, чтобы добиться для российских пациентов расширенного доступа к лекарству, не дожидаясь его официальной регистрации в России. Для них это стало делом чести.

В начале марта 2012 года первые подопечные фонда AdVita получили лекарство. Среди спасенных – Ольга Шмыглева из Челябинска.

Ее история невероятна. Она заболела почти двенадцать лет назад, когда ей самой было двадцать. Основной курс лечения не помог. Но Ольга не смирилась и стала сама искать врачей и клиники. Нашла фонд AdVita – и дальше последовали экспериментальный курс лечения в Италии, аутотрансплантация (родственная пересадка) в Петербурге, несколько курсов чудодейственного "Адцетриса", неродственная пересадка костного мозга. Фонд AdVita собрал для нее более пяти миллионов рублей! И сейчас Оля в ремиссии, приезжает в Петербург только на обследования.

Ольга Шмыглева. Фото Евгения Акопова. (с) фонд AdVita

В России "Адцетрис" официально появился только в конце 2016-го, почти через пять лет после регистрации в США. Теперь его можно просто купить у поставщика, не оформляя горы бумаг для Минздрава и таможни, не переписываясь с десятком инстанций.

С того момента как фонд AdVita ввез первые флаконы лекарства в Россию, спасительное лечение получили десятки людей. Но если юридических препятствий на пути "Адцетриса" больше нет, цена делает его недоступным для людей с обычным достатком. 3,5 тысячи евро стоит одна ампула, каждое введение требует от двух до четырех ампул – в зависимости от веса больного. Полный курс лечения выливается в несколько миллионов рублей…

И тем не менее, как недавно признались специалисты клиники имени Горбачевой, первыми в стране начавшие применять этот препарат, благодаря фондам "Подари жизнь" и AdVita они пролечили уже больше пациентов, чем, к примеру, во всей Франции.

– И Ренату мы бы сегодня тоже спасли , – уверена Мария Славянская.

Она очень привязалась и к другой своей подопечной Насте Пименовой, приехавшей на лечение в Петербург из коррекционного детдома города Богородска. Сначала с ней было тяжело. Когда Мария пришла в реанимацию знакомиться, открыла дверь и произнесла: "Настенька, здравствуй!", та в ответ запустила в нее тарелку.

12-летняя девочка была в стрессе. Еще бы: ее из-под Нижнего Новогорода привезла на поезде медсестра, сдала в больницу под расписку. И уехала. Настя осталась в незнакомом городе, в тяжелом состоянии. Одна. В чем была.

Мария первым делом пошла в "Детский мир" и купила Насте мешок одежды. Потом они очень сблизились. Каждый вечер после работы Мария ехала к Насте. Девочка звонила ей уже через 5 минут после окончания рабочего дня с вопросом: "Когда ты будешь?". И не дай Бог было опоздать: Настя сразу начинала дуться.

Настя Пименова

Предоставлено фондом AdVita

Потом, когда девочке сделали трансплантацию и прописали специальную диету, Славянская научилась готовить для нее всякую правильную еду – тушеную, пареную. И в свои 26 лет уже собралась Настю удочерить. Но состояние той резко ухудшилось…

Настя умирала у Марии на руках.

– Когда ее сердце остановилось и на экране прибора пошла прямая линия, меня будто ударило: мой ребенок уходит, больше никогда мне не позвонит, не напишет безграмотную, но очень теплую эсэмэску "Пусть ангел тибя берижот" .

Я стала что-то кричать. Я ее звала, звала. Настя вернулась. Но только на 5 минут. Мне так жалко, что я разбила свой старый телефон с ее эсэмэсками. Потом я сама Настю омыла. Купила гроб, платье, очень просила дать мне ее здесь, в Питере, похоронить. Но не разрешили, потому что она "подотчетный ребенок". Настя была из коррекционного детдома, но я не заметила у нее никаких нарушений, кроме одного. Она была адски недолюблена.

Мария годами тесно общалась с разными пациентами и сделала свой вывод о причинах возникновения рака и других иммунных заболеваний. Не отрицая открытий современной генетики, она уверена, что примерно в 60 процентах случаев такие болезни вызваны психосоматикой, то есть идут "от головы". Из-за стрессов и неправильных мыслей мозг дает организму команду на самоубийство. Человек словно говорит самому себе: я устал, не хочу больше жить.

Мария рассказывает об одном из подопечных – мальчике 11 лет.

– Его мама – волевая, очень сильная женщина, а папа – интеллигентный и мягкий. Родители жили вместе только ради мальчика и постоянно ругались. Мама мучила папу. А ребенок просто обожал отца. И заболел. Его организм начал самоуничтожаться. Смерть мальчика была единственным способом прекратить муки папы, отпустить его на свободу. Это было подсознательное решение. Поверьте, таких случаев я видела много. Ну не может организм просто так взять и снять иммунный контроль. Особенно если ему 10–15 лет .

Мария Славянская считает, что тяжелая болезнь может возникнуть и у человека, который загнал себя, выгорел, перестал себя чувствовать. Одной из тяжелейших потерь за время работы Марии в фонде стал уход Натальи Станчевой, заведующей детским отделением Клиники имени Горбачевой. Молодая женщина, замечательный врач умерла от рака в 2015 году.

Наталья Станчева - врач-гематолог, трансплантолог, кандидат медицинских наук, заведующая отделением трансплантации костного мозга для детей Санкт-Петербургского НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. (с) Ъ

Мария и Наталья были знакомы 7 лет. Бывали периоды, когда встречались почти каждый день.

– Я ни разу не видела Наташу раздраженной, – вспоминает Мария. – Всегда очень спокойная, улыбалась, шутила. И очень светлая. Наташа жила своей работой – держала в голове все подробности каждой истории болезни, занималась научными исследованиями, готова была сидеть допоздна за чтением последних публикаций. И главное, пропускала через себя каждого больного. Все-таки детский онколог – страшная профессия. Наташа делилась собой со всеми. Но в какой-то момент ресурс энергии кончился. И ее накрыло этой же гадостью.

По схожей причине – слишком сильной была усталость от чужой боли – Мария Славянская покинула фонд AdVita.

– В фонде я среди прочего занималась отправкой в регионы умерших детей, – говорит она. – Часто бывала в морге. И вот однажды пришла туда отправлять очередного ребенка и поняла, что НИЧЕГО не испытываю. Мне не страшно, не жалко. Головой сочувствую родителям, а внутри меня ничего не происходит. Горе перестало цеплять. Всё! Выгорела. И тогда я ушла.

Первые полгода Мария приходила в себя и всё никак не могла привыкнуть к тому, что ее телефон не разрывается от звонков.

– Я не жалею, что ушла. Но фонд очень обогатил мою жизнь, там мне открылись фундаментальные ценности. Там я нашла лучших друзей. И еще очень сильно разобралась с историей про смерть. Я теперь свято верю, что космические связи не рвутся. Никогда. И я точно знаю, что мы все еще увидимся в каком-то другом мире. С Ренатой, с Настей, с Наташей... У меня там будет отличная компания.

Договор с Богом

Отдельная большая и важная тема – жизнь родственников заболевшего раком.

Узнав страшный диагноз, почти все они впадают в панику. Но одних волна ужаса захлестывает настолько, что жизнь для них останавливается. Другим удается взять себя в руки.

Марию Славянскую потрясла молодая мамочка Катя из Одессы, которая привезла в Питер больного сына Вадика. Что бы с ним ни происходило во время лечения, даже в самые тяжелые минуты, Катя была неизменно хороша: безупречная прическа, маникюр, макияж.

Это было так странно: забота о собственной внешности – первое, от чего обычно отказываются матери тяжело заболевших детей. На недоуменный вопрос – почему она себя так "нестандартно" ведет, Катя ответила: "Если я не буду этого делать, то просто сойду с ума. Когда крашу ресницы и делаю прическу, я в себя прихожу. Это мой способ заякориться за реальность" .

Фонд AdVita взял на вооружение этот опыт. И стал устраивать для больных детей и их родителей "дни красоты" – благотворительные фотосессии. Профессиональные парикмахеры, визажисты и фотографы помогают им на время забыть о болезни и вспомнить о том, как они красивы.

Например, в ноябре - декабре 2016 года в таких фотосессиях поучаствовали 180 семей. А в роли волонтеров выступили 97 парикмахеров и визажистов, более 70 фотографов, 17 фотостудий предоставили свои залы.

Фотографии предоставлены фондом AdVita.

(с) Марина Апрельская

(с) Дмитрий Красиков

(с) Алина Борисова

(с) Елизавета Крайнова

(с) Дарья Зарубина

(с) Алина Борисова

(с) Алина Борисова

(с) Екатерина Русских

(с) Алена Олемская

(с) Дарья Зарубина

(с) Екатерина Русских

(с) Елизавета Крайнова

Каждый противостоит беде по-своему. Но существуют и универсальные, основанные на многолетнем опыте способы.

Павел Гринберг за годы общения с раковыми больными вывел для себя несколько правил, которых, на его взгляд, стоит придерживаться им и их близким:

Стараться не потерять голову и держать ситуацию под контролем.

К сожалению, часто близкие заболевшего, узнав о диагнозе, впадают в безумие, как герои греческих трагедий. Не делают очевидных вещей. И совершают ошибки, которые сплетаются в роковой клубок.

Ключевой момент – организация процесса лечения. Информация часто оказывается важнее денег.

Нужно понять, какое лечение требуется конкретному человеку. И тут нельзя рассчитывать на первого же врача. Разные доктора предлагают разные варианты. Часто не объясняют пациенту и его близким всё в должной мере, зная, что те – не специалисты. Поэтому вам придется самим стать специалистами. Всё время что-то узнавать про болезнь. Изучать, искать, не останавливаться. Сейчас в Интернете всё опубликовано: медицинские протоколы, статистика, результаты применения разных лечебных схем. Самые упорные родственники вникают в тему настолько глубоко, что разговаривают с гематологами на одном языке.

В то же время врачам надо доверять.

Общаться с ними, искать взаимопонимание. Хороший врач никогда не запретит смотреть медицинскую литературу и выслушает другое мнение. Это вранье, что в России остались одни только врачи-убийцы, что качество медицины упало и что здесь никому нельзя доверять. У нас прекрасные врачи. Отличные хирурги. Переезжая в другие страны, даже такие продвинутые в медицине как Израиль, наши специалисты быстро выходят там на первые роли. У нас много сильной, смелой и грамотной молодежи, которая знает, как лечить, в курсе всех мировых современных методов. Им часто не хватает подручных средств. Но хороший врач притягивает к себе благотворительные фонды. И тогда оказывается, что новые методы, технологии, лекарства могут быть доступны в России.

Надо помнить, что онкология – это история длинная.

Поэтому лучшая практика – жить короткими перебежками, сегодняшним днем. Ты сконцентрировался на конкретной задаче и решаешь ее: сейчас делаем курс химиотерапии, а о лучевой терапии и многом другом, в чем может возникнуть необходимость, подумаем потом. И еще надо принять, что болезнь, возможно, надолго. Порой до конца жизни. Некоторые живут с раком по 20–30 лет – и ничего, свыкаются. Кто-то даже говорит, что болезнь сделала жизнь интереснее, позволила прочистить мозги, и это едва ли не лучшее время в их жизни.

Близким больных надо быть терпеливыми и внимательными.

Стараться помогать и найти в общении нужный тон. По сути, ничего особенного не требуется. Ведь больной – тот же самый человек, которого вы до этого любили и сейчас любите. Надо продолжать его любить и о нем заботиться.

Даже вроде бы вылечившись, нельзя терять бдительности.

Рак коварен. А некоторые пациенты залечены до невозможности – перенесли по 20–30 химиотерапий. Неизвестно, в какой момент и как это скажется на здоровье. Все равно возможны какие-то системные сбои. Это отравляет существование. Но надо умудриться не терять бдительности и при этом счастливо жить. Надо как-то договориться с Господом Богом. Религиозные отношения для больных и их близких всегда становятся глубокими, особенными и очень личными. Но только договорившись с Богом, можно найти баланс. Многие сильные люди, понимая, что им дарована лишь передышка, и болезнь все равно их накроет, живут счастливо и делают свое дело. Я всегда вспоминаю подругу моей мамы, которая, зная, что умирает, просто ускорила темп своей жизни. Она была биологом и лингвистом. Составляла биологический словарь. Доделывала его уже в хосписе. Была вся в трудах, весела и, кажется, счастлива. Даже в последние дни. Без каких-то личных отношений с Богом тут наверняка не обошлось.

И последний совет: если нужна помощь, приходите к нам в фонд AdVita.

Мы помогаем не только лекарствами или деньгами, но и советами. Поскольку кое-что знаем и часто консультируемся с врачами.

Все люди на планете – братья

Ирина Семенова

Предоставлено фондом AdVita

У Ирины Семеновой сын заболел лейкозом в 2005 году. Первой реакцией на диагноз была паника.

Ирина от отчаяния обратилась сначала к частному доктору-гомеопату, потом и вовсе к целительнице.

Первый сказал, что ничем не может помочь, но тем не менее выписал какие-то лекарства, на которые были потрачены последние деньги.

Вторая написала молитвы и заговоры от рака. Ирина в какой-то момент пришла в себя и поняла, что толку от этих визитов – ноль.

От паники ее избавила Татьяна Жаринова, врач отделения химиотерапии острых лейкозов Детской городской больницы № 1, куда положили сына. Она не только успокоила Ирину, но внушила ей просто железную веру в успех лечения.

– Я ей полностью доверяла , – вспоминает Ирина Семенова. – Мы лечились и "жили" в больнице 7 месяцев. Чтобы не потерять работу, приходилось обращаться за помощью: нам помогали мамы других деток и чудесные люди, прихожане церкви, действовавшей тогда при больнице. Когда надо, меня подменяли – сидели с ребенком. Я тоже помогала как могла – сдавала кровь для других детей. Та атмосфера доброты и взаимопомощи давала силы и внушала уверенность.

Сына спасли. Он перенес лейкоз маленьким, в несознательном возрасте. И когда выписались, вспоминал больницу как место, где всегда было весело и много детей. У Ирины воспоминания, конечно, другие. Болезнь изменила всю ее жизнь.

Рак как бы переводит человека в другую реальность. Большинство здоровых людей живут с ощущением, что их персональная смерть случится еще очень не скоро. А больные раком – это те, к кому она вдруг приблизилась, подошла вплотную, долго стояла рядом. И даже если ушла – полной свободы ни для них, ни для их близких нет.

А есть ужас, что смерть в любую минуту снова вернется. И есть вопрос: как дальше жить? Да и не уходит смерть быстро. Нет такого момента, когда понимаешь: всё, выздоровел. Человек, переживший рак, еще несколько лет должен соблюдать жесткие правила, периодически приезжать в клинику и проверяться.

И вообще должен жить осторожно, особенно после сеансов химиотерапии. Это очень тяжелый метод лечения, убивающий не только больные, но и здоровые клетки.

Как сформулировал один из врачей: "Смертельная болезнь – смертельное лечение". И невозможно предугадать, каким организм выберется из-под завалов после окончания этой борьбы. Сейчас появились гораздо более щадящие препараты, чем раньше, этот вопрос постепенно становится менее острым.

Но 11 лет назад все было иначе. И до сих пор малейшее недомогание сына вызывает у Ирины тревогу – каждый насморк и подъем температуры. Этот страх уже сидит в подсознании. С другой стороны, она теперь проще относится ко многим вещам и стала прощать людям их слабости.

Случилась и еще одна важная перемена в судьбе – словно в благодарность за спасение сына Ирина пришла работать в фонд AdVita. Сейчас она там руководитель донорской службы. Всё свое время и свои силы тратит на то, чтобы привлечь людей к донорству крови и костного мозга.

Если вдуматься, это фантастика. Родная мать генетически совпадает со своим ребенком только на 50 процентов, а какой-нибудь неизвестный Жан или Абдулла – на все 100. Это лучшее доказательство того, что все люди – братья.

Сегодня российские клиники, как правило, ищут совместимых доноров для своих пациентов через регистр имени Штефана Морша, один из старейших в Германии и Европе. Но он объединен в общемировую базу данных с другими регистрами. Сейчас в ней под кодовыми номерами хранится информация почти на 30 миллионов потенциальных доноров из 54 стран. Это люди, которые добровольно прошли типирование – сдали кровь на специальный анализ.

Больного, которому нужна трансплантация костного мозга, тоже типируют. Потом его лечащий доктор под своим паролем заходит в базу данных и вводит результаты своего пациента. Компьютер выдает совпадения реципиента с потенциальным донором и указание, в каком из регистров тот числится. Дальше врач связывается уже с регистром, отправляет туда кровь больного на контрольное типирование. И если первоначальные результаты подтверждаются, регистр вызывает донора для более углубленного обследования на совместимость. Если совпадение недостаточное, начинают обследовать следующего похожего кандидата.

Стоимость поиска костного мозга напрямую зависит от того, с какой попытки удалось найти подходящего донора.

В истории фонда AdVita самый короткий поиск длился две недели, самый длинный – 13 лет!

Но в подавляющем большинстве случаев это два – три месяца. Цена типирования и забора клеток у донора в регистрах каждой страны своя. В Германии первая поцедура стоит более 600 евро, а вторая – от 12,5 до 14,5 тысячи евро. В США стоимость обеих может доходить до 40 тысяч долларов.

После забора стволовых клеток у донора они должны быть доставлены и пересажены реципиенту в течение 24–48 часов. Чем быстрее, тем лучше: с каждым часом какое-то число клеток погибает.

(с) shutterstock.com

Обычно AdVita отправляет платежи в регистр частями. Сначала аванс – 5 тысяч евро на повторное типирование и обследование доноров, а остальные деньги – после того, как клетки доставлены пациенту. Бывало, этот остаток доходил до 50 тысяч долларов!

Конечно, дешевле и во всех смыслах выгоднее искать донора в России: среди близкого по генетическому составу населения больше шансов найти подходящего. К тому же у россиян очень сложный генетический спектр, много национальностей перемешано, много редких сочетаний – и, к несчастью, пока достаточно много случаев, когда за границей отыскать доноров не удается. Практика показывает, что в международном регистре для россиянина один донор находится из 10 тысяч кандидатов, а в российском – из 700. То есть дома вероятность выше в 14 раз!

Наша отечественная база данных начала развиваться всего три года назад. И опять-таки благодаря фондам – Российскому фонду помощи и AdVita. Сейчас в ней 68102 доноров (для сравнения: в США – более 10 миллионов, в Германии – 7 миллионов, в Китае – 2,5 миллиона).

Но год назад было в два раза меньше. Число отечественных доноров быстро растет. Они уже обеспечивают порядка 15 процентов всех проводимых в России неродственных трансплантаций (а в апреле 2016 года в Клинике имени Горбачевой был поставлен своеобразный рекорд: из 15 таких операций 8 были проведены благодаря донорам, найденным в отечественном регистре).

Ирина Семенова занимается не только поиском доноров крови для пациентов онкологических отделений клиник города, но и пропагандой донорства костного мозга.

И видит огромный прогресс за последние несколько лет. Если раньше приходилось бесконечно объяснять людям, для чего это нужно, рассказывать, что процедура безопасна для донора, то теперь – всё меньше вопросов и всё больше желающих помочь.

(с) shutterstock.com

Люди сами звонят в фонд AdVita и изъявляют готовность стать потенциальными донорами. Есть надежда, что в обозримом будущем обращаться в международный регистр и платить бешеные деньги за "импортный" костный мозг вообще не понадобится. Тут прямая взаимосвязь.

Чем больше россиян- доноров – тем меньше россиян погибнет от рака!

Тем дешевле будут пересадки!

Тем быстрее человек получит помощь и избавление от болезни!

Например, для подопечной AdVita Шамсият Гамзатовой из Ханты-Мансийского автономного округа донора искали 13 лет – с 2001 по 2014 год. А нашелся он только в 2014 году в Америке.

Когда поиск идет долго, врачи его останавливают, а через какое-то время, когда в мировом регистре накапливаются новые доноры, повторяют запрос. Все эти 13 лет Шамсият жила на поддерживающих лекарствах и донорских переливаниях крови, и то, что она дотянула, – случай уникальный.

Была проведена трансплантация. Успешная! Шамсият вернулась к нормальной жизни. К сожалению, обычно такие больные не могут долго ждать.

Шамсият ждала своего донора костного мозга 13 лет. Фото предоставлено фондом AdVita

Жизнь как чудо, смерть как встреча

Елена Грачева

Предоставлено фондом AdVita

Волонтер Елена Грачева пришла в фонд AdVita одной из первых – весной 2005 года. Ныне она административный директор и координатор программ. Для нее всё началось с поста в "Живом журнале".

Требовалась помощь одной мамочке из города Сланцы, которая привезла сына Тёму на лечение в отделение химиотерапии острых лейкозов Детской городской больницы № 1.

До болезни ребенка женщина работала буфетчицей, муж ее сидел.

Когда заболел Тёма, она переселилась в стерильный бокс. А так как их госпитализировали зимой, а на дворе уже был май, у них не было ни обуви, ни одежды, чтобы выйти погулять.

Елена купила продуктов, игрушку и приехала в больницу. Оказалось, что проблема вовсе не в отсутствии сандаликов для Тёмы. За пару недель до этого Тёминой маме принесли счет на поиск для ее сына донора костного мозга. На 15 тысяч евро. Как найти столько денег, если ты не работаешь и не можешь оставить ребенка, а на семью рассчитывать нельзя?

– Я никогда раньше не задумывалсь, что существует такая прямая связь между деньгами и жизнью , – вспоминает Елена. – Понятно, что мы все прошли через 90-е годы, когда от бесплатной медицины уже мало что оставалось, и в больницу приезжали со своим постельным бельем. Но чтобы посреди города Петербурга с его пятимиллионным населением в XXI веке так стоял вопрос: есть деньги – есть ребенок, нет денег – нет ребенка! Это не помещалось в моей голове – и, кстати, до сих пор не помещается. Я учительница и для начала обзвонила своих выпускников, коллег, бывших родителей моих учеников, друзей. Пока ходила к Тёме, познакомилась с другими мамочками. С Пашей Гринбергом – он уже к тому времени пять лет помогал онкологическим больным, детям и взрослым, и уже три года как был зарегистрирован фонд AdVita. В какой-то момент стало понятно, что я не смогу выбросить из головы сам факт того, что есть такие онкологические отделения, где люди лежат под капельницами и их жизнь зависит от денег. Но я-то более-менее здорова, с руками, с ногами, с головой, могу что-то сделать. Понятно, что мы не можем отменить рак и изменить мир. Но деньги-то поискать мы точно можем.

Елена Грачева близко к сердцу приняла и историю другого подопечного– Левона Карагезяна.

Левон обратился в фонд AdVita за помощью, когда ему было 17 лет. С редчайшим диагнозом – саркома сердца. Его отказались лечить врачи известной московской клиники: сделали биопсию и сказали, что жить Левону осталось полгода.

Опухоль уже сдавливала легкие. Но на счастье Левы, его, такого "безнадежного", согласился прооперировать знаменитый петербургский кардиохирург Вадим Любомудров из Детской городской больницы № 1 (позже, устав сопротивляться бесконечным проблемам отечественной медицины, он уехал работать в Кувейт).

Доктор в ходе 10-часовой операции сумел удалить почти всю опухоль, но небольшая ее часть осталась. Начались курсы химиотерапии – и снова Леве повезло с врачами.

Совместные усилия докторов разных питерских клиник – Маргариты Белогуровой, Людмилы Шац, Никиты Волкова и Владимира Моисеенко – продлили ему жизнь на девять лет.

Они переписывались с коллегами за границей, узнавали о новых протоколах лечения, привозили новые лекарства с международных конференций.

Левон Карагезян. Фото предоставлено фондом AdVita

Когда речь зашла о повторной операции, стало понятно, что никто из отечественных кардиохирургов не готов, даже великий Любомудров. Людмила Шац, лечащий врач Левона, написала доктору Шельту в университетскую клинику Мюнстера.

Тот согласился взять Леву, но ехать нужно было очень срочно: ведь опухоль росла, и каждый день мог сделать ее неоперабельной. А происходило это всё накануне пасхальных каникул в Европе, во время которых чиновники, в том числе и консульские, не работают.

На оформление визы оставался всего один день, да и тот короткий – предпраздничный. То есть вечером доктор сказал "приезжайте", а на следующий день нужно было получить калькуляцию из Мюнстерской клиники, оплатить счет и пробиться в консульство, причем желательно до обеда...

За дело взялась героический волонтер AdVita в Германии Виктория Резникова: она всё успела. Даже лично дозвонилась до немецкого посла в Москве и уговорила его принять документы Левы за считаные минуты до закрытия посольства. А счет стремительно оплатил таинственный жертвователь, известный в Сети под именем Капитана Немо (он уже больше десяти лет помогает людям с тяжелыми заболеваниями).

И это было не последнее чудо. Спустя три года после операции в Мюнстере опухоль снова выросла, и ее уже нельзя было контролировать химиотерапией, встал вопрос об облучении.

Но сердце нельзя облучать, оно этого не выдержит. Знакомая Елены Грачевой, Карина Соллоуэй, медицинский менеджер из Великобритании, прислала ей ссылку на статью о первой в мире операции высокоточного облучения "кибернож" на сердце в одном из лондонских госпиталей (при этом методе облучается только опухоль, а не всё сердце).

Елена переслала эту статью Людмиле Шац, та списалась с лондонскими коллегами и договорилась, что они возьмут Леву на обследование, а по возможности, и на операцию. И снова ехать надо было очень срочно и очень не вовремя – только теперь каникулы были не пасхальные, а рождественские, и приступом пришлось брать уже британское консульство.

Лева стал вторым человеком в мире, которому провели операцию "кибернож" на сердце! Ему предстояло прожить еще четыре года… И это точно были хорошие годы. Левон поступил в Педиатрическую академию, получил водительские права. Влюбился и был любим…

Можно сказать, что Левону повезло. С врачами. С помощниками и друзьями из фонда AdVita. Ему очень повезло с семьей. Мама и сестра переехали с ним в Петербург и всячески поддерживали, а папа остался в Москве – зарабатывать деньги, чтобы можно было снимать в Питере жилье. Любовь Карагезян, мама Левона, стала волонтером, а потом и сотрудником AdVita: занималась расселением иногородних больных на съемных квартирах (фонд арендует их больше двадцати).

Но главное, с чем Леве повезло, – это с самим собой. Юноша, фактически приговоренный к смерти, умел радоваться жизни и любить людей. В Педиатрической академии Левон выбрал специальность онкопсихолога. И он действительно мог разговаривать с детьми и их родителями так, что те переставали бояться и находили силы противостоять болезни. Но по отношению к самому Левону она оказалась неумолима.

Елена Грачева помогала Леве и его семье с первых дней лечения в 31-й больнице, с осени 2006-го, а умер он незадолго до Нового, 2015-го года. Ее поражало, как мудро этот парень относился к жизни и к своей болезни.

Фотография Левы, подаренная его мамой, висит у Елены рядом с компьютером. Она, человек, проработавший в фонде почти двенадцать лет и видевший много горя, не может говорить о Левоне без слез. Но история Левы для нее источник не слабости, а силы. Силы, которая ей очень нужна.

Сейчас у фонда уже есть офис и штатные сотрудники, но нормальных отпусков и выходных у Елены все равно не получается. Ежедневно ей надо отвечать на десятки звонков и сотни электронных писем. Каждую ночь она пытается выгнать себя и других сотрудников фонда AdVita с работы и из электронной почты: "Всем спать, охрана труда!". Получается плохо. Потому что если что-то не успеть сделать, могут пострадать люди.

– Опыт общения с онкологическими больными меняет точку отсчета , – говорит Елена Грачева. – Ты начинаешь ценить то, что раньше не замечал. Мы дышим, ходим, видим, слышим, – нам задарма выдали прекрасную жизнь! И, раз уж это случилось, наверное, жить надо на пользу не только себе, но и другим – тем, кому не так просто дышать и ходить.

Среди нынешних волонтеров и сотрудников фонда есть те, кто столкнулся с раком. Болел сам или вытащил из этой болезни кого-то из близких. В жизни таких людей произошла полная перезагрузка.

И они не просто стали иначе воспринимать мир, радоваться каждому дню и не считать горем отсутствие денег или сломанную стиральную машину. Пережив столько страданий, они теперь помогают справиться со страданиями другим людям. Но бывает наоборот: когда болезнь не меняет человека, совсем. И он погибает, потому что не изменился.

– Мы каждый божий день сталкиваемся с каким-то катастрофическим отсутствием инстинкта самосохранения у наших соотечественников и совершенно наплевательским отношением людей к себе, своему телу, своему здоровью , – говорит Елена. – Многие идут к врачу не просто когда уже болит, а когда болит долго и боль доходит до невыносимости. А как только болеть перестает, тут же лечение бросают. Не слушают докторов. К примеру, некоторым после трансплантации костного мозга нужна жесткая диета. Причем на годы. Но я знаю истории, когда человека вытащили с 4-й стадии РТПХ (реакции "трансплантата против хозяина". – Прим. ред.), спасли чудовищными усилиями врачей, доноров, жертвователей, когда лекарств куплено было на сотни тысяч, – а он взял и умер просто потому, что почувствовав себя хорошо, наплевал на все устрашающие предписания доктора и съел то, чего "очень хотелось". Острый шашлык, суши, бифштекс с кровью. Результат – острая вспышка РТПХ и кишечное кровотечение. Я не представляю, чтобы пациенту в Германии родственники (!) тайком принесли на радостях водочки в реанимацию. Или чтобы родители своему ребенку, у которого едва восстановилась слизистая после химиотерапии, купили пирожное с жирным кремом только потому, что "он устал от этих каш". Это немыслимо, не укладывается в голове – убить своего ребенка пирожным! Но у русского человека чувство опасности действительно не просто приглушено – оно иногда вообще отсутствует.

Порой кажется, что абсурд пронизывает всю нашу жизнь сверху донизу – включая систему здравоохранения. Все, кто работает в благотворительных фондах, знают: у нашего государства нет денег, чтобы лечить всех раковых больных.

Но оно стесняется своим гражданам в этом признаться. В реальности выделенных сумм хватает на лечение неких идеальных больных, которым хватает дешевых лекарств и которым не приходится сталкиваться с осложнениями.

Поэтому для людей, которые жили себе – не тужили, а потом вдруг столкнулись с раком, всегда становится откровением, когда перед ними встает необходимость где-то искать огромные деньги на лечение.

И что делать? Продавать машины, квартиры, брать в банке кредит? В фонд AdVita ежедневно обращается несколько человек, и у всех первый вопрос: как же так, у меня ведь квота на лечение, почему мне не дают лекарств?

Она вообще никак не соотносится с реальными расходами на лечение. Это просто деньги, которые государство готово на вас потратить. Если же вы на них не смогли выздороветь, извините – средства на продолжение лечения ищите сами.

Поэтому, к примеру, наши "порядки оказания медицинской помощи" так отличаются от международных протоколов: в них внесено только то, на что государство готово дать деньги. Международный протокол – это несколько сотен страниц, в которых прописаны все нюансы: на какой день какой препарат вводить, что делать, если пациент выдал аллергию, как бороться с осложнениями и т. д. Отечественные нормативы, размещенные на сайте Минздрава, лаконичны до неприличия.

Государство в большинстве случаев не готово оплачивать оригинальные лекарства, ставка сделана на отечественные дженерики. Вроде бы правильное решение. Но в реальности – всё как всегда.

Дженерик – это копия. По правилам он должен стоить 15–20 процентов от цены оригинального препарата (поскольку производителю дженериков не надо компенсировать расходы на многолетние исследования по получению лекарства) и отличаться по эффективности и безопасности не более чем на 5–7 процентов.

Но чтобы продать на российском рынке свою копию оригинального лекарства, производителю нужны всего две вещи. Доказать, что это та же химическая формула – причем примеси и их доля вообще не рассматриваются. Это как водка и этиловый спирт: формула одна, а крепость, вкус и последствия разные.

И еще они должны предъявить результаты исследования (всего на 28 здоровых добровольцах) на так называемую биоэквивалентность: доказать, что лекарство накапливается в тканях и выводится так же, как оригинальный препарат.

И это всё! Затем можно лекарство продавать, участвовать во многомиллиардных тендерах, поставлять всем больницам страны.

Еще раз: отечественные производители НЕ ОБЯЗАНЫ доказывать терапевтическую эквивалентность, проводить клинические исследования, описывать примеси, предъявлять качество сырья и статистику по осложнениям.

Они могут варить свои дженерики хоть в тазу у себя на кухне! Причем чем крупнее компания, тем меньше она заморачивается с исследованиями и публикациями их результатов. Потому что у нее есть административный ресурс, благодаря которому ее дженерик и так заставят купить все больницы.

Врачи, получая отечественные лекарства, вынуждены просто верить производителям на слово. А осложнения и эффективность выяснять в процессе лечения своих пациентов, которые вообще-то ни на какие эксперименты согласия не давали.

Еще одна проблема – в том, что в России слишком мало современных клиник, которые в состоянии оказывать высокотехнологичную помощь. Даже несмотря на программу модернизации здравоохранения, по которой в 2011–2012 годах многие больницы получили оборудование.
Но эти мониторы в клинике уже выработали два срока, в любой момент могут отказать, – и тогда врачи будут отброшены в прошлый век. Вместо круглосуточного наблюдения придется действовать по старинке.

Несколько раз в сутки медсестра должна будет у каждого больного брать кровь и нести ее в лабораторию, мерить давление и нести результаты в ординаторскую. Но ведь это же реанимация! Состояние больного каждую минуту может измениться! В результате новые мониторы был вынужден оплатить фонд "Подари жизнь".

А еще в клинике, выработав несколько сроков, посыпались инфузоматы – специальные устройства, регулирующие скорость введения лекарств. До их появления в больницах мамочки сидели рядом со своими детьми и считали число капель в минуту. Часами сидели. Сутками. И что теперь, снова возвращаться к этой практике? И так далее.

Все успехи современной онкологии достигнуты благодаря высоким технологиям. И этот уровень надо поддерживать. А технологии дорого стоят. Это одна из самых больших проблем – и не только в России.

Потому что понимают: больше никто этого не сделает. Это не только богатые люди, вроде Капитана Немо, который регулярно и анонимно жертвует в фонд AdVita космические суммы.

Но и старики, что ежемесячно переводят 100–200 рублей со своих маленьких пенсий. И студенты. И инженеры. И учителя. И индивидуальные предприниматели, едва сводящие концы с концами. Фонду помогают люди самых разных возрастов из более чем семидесяти городов России и зарубежья. И все они настоящие спасители Отечества и герои.

Но если задуматься и начать сравнивать… 300 миллионов рублей, собранных героическими усилиями за год, – это ведь всего лишь годовая зарплата одного ведущего игрока "Зенита"! Почему государство в лице "Газпрома" платит эти деньги какому-то футболисту, но не может заплатить за лечение своих граждан?

Почему их лечением должны заниматься другие такие же граждане? И еще ладно бы у государства не было денег. Но они есть! Это многомиллионные бюджеты футбольных и хоккейных команд, или гонорары, выплачиваемые звездам эстрады и шансона за участие в корпоративах крупных госкомпаний.

Это миллиарды рублей, выделенные Министерством культуры в виде государственной поддержки на съемки десятков фильмов и сериалов, которых никто потом даже вспомнить не может. Или миллиарды, найденные в квартире полицейского полковника Захарченко…

Елена Грачева

(с) сайт фонда AdVita

Елена Грачева не футболист, не певица, не кинозвезда. Она учительница, которая, продолжая преподавать в гимназии русский язык и литературу, почти двенадцать лет ищет деньги для больных раком. Одних детей учит, других спасает. Бывает, что деньги нужно найти в считаные часы!

К примеру, когда у человека непереносимость лекарства и нужно срочно купить аналог, который еще и в России не зарегистрирован.

Так было недавно с маленьким Ромой: у него началась тяжелейшая аллергия с отеком Квинке на препарат, которым его лечили от лейкоза. Нужно было за несколько дней собрать около двух миллионов рублей, чтобы срочно привезти из-за границы альтернативное лекарство (то есть успеть оплатить счет, получить разрешение на ввоз и доставить лекарство из Англии в Петербург).

Елена несколько раз переписывала обращение к жертвователям в социальных сетях, прежде чем нашла нужные слова. И текст сработал – деньги собрали за двое суток, более полутора тысяч людей откликнулось. Рому успели спасти, сейчас он уже выписан из больницы. Сотрудники фонда просто плакали, когда начали поступать подтверждения банковских переводов...

Елена признается, что очень устала за эти годы. Не от того, что приходится сталкиваться с горем и смертью. А от того, что очень уж много работы, а главное, сколько ни работай, все равно не можешь помочь всем, кто обращается в фонд. Это убийственная мысль: знать, что надежда для человека есть, но ты не сумел найти денег.

Благотворительность в нашем обществе все популярнее. Люди становятся добрее, отзывчивее к чужой боли. Но у этого есть и обратная, неприглядная сторона: настоящей бедой стали липовые фонды и лжеволонтеры.

Интернет заполнен криками о помощи: под вымышленными именами выставляются фотографии детей, взятые с сайтов серьезных фондов, иногда даже умерших. А тех, кто пытается выяснить, правдивы ли эти истории и проверить самих просителей денег, тут же упрекают в жестокосердии и банят. Бесконечно то один, то другой жертвователь фонда AdVita пересылает письмо, пришедшее на его личную почту как спам, в котором просят денег на "больного ребеночка".

А в последнее время аферисты обнаглели настолько, что стали устраивать уличные акции – нанимают студентов, выдают им футболки и ящики для сбора пожертвований, и те бродят по улицам и вагонам метро, вышибают слезу и сшибают деньгу. Это какая-то эпидемия.

И мало кто из тех, кто кидает мошенникам деньги в коробочки, знает, что реальные фонды никогда не ходят ни по улицам, ни по общественному транспорту, ни по квартирам (они могут стоять на каком-то мероприятии, но на установку ящика требуется договор с площадкой), а руководители метрополитена несколько раз заявляли, что все сборы в метро незаконны.

Из-за лжеволонтеров здорово упали сборы на публичных акциях нормальных благотворительных фондов: люди стали опасаться любого, кто стоит с кэш-боксом в публичном месте, и, не разбирая, проходят мимо.

Мало того, что в последнее время из-за кризиса у них стало меньше возможностей жертвовать, а из-за падения курса рубля лекарства и расходные материалы для лечения раковых больных сильно подорожали, так еще и мошенники часть сборов оттягивают на себя. Бесы, падальщики, – как их еще назвать?

– Этим ребятам большой привет! – говорит Елена Грачева. – Они сделали свой бизнес, но при этом убили людей. И все организаторы лжеволонтерских сборов – соучастники. И сами студенты, и те, кто их нанял, и родители студентов, которым наплевать, как их чада зарабатывают. И даже те, кто подает деньги, толком не вникая, кому и на что. Рак – болезнь, которая многому учит. В том числе и тому, что ни одно наше действие не исчезает. От каждого из нас, что бы он ни делал – хорошее или плохое, – расходятся круги по воде. Зло накапливается и падает не на тех, кто больше виноват, а на тех, кто слабее и беззащитнее. Время от времени всякие сумасшедшие высказываются, что, мол, дети болеют раком за грехи родителей. Я не знаю, кем надо быть, чтобы отвести Богу роль палача и заставить казнить детей за ошибки взрослых… Просто жизнь основана на делении клеток, и иногда этот механизм ломается. По разным причинам. В том числе и потому, что мы замусорили этот мир, в прямом и переносном смысле слова. Каждый человек на земле что-то для этого сделал, мы все связаны – и любое злое слово, любой подлый поступок, закон, принятый из жадности и глупости, любой выброшенный в море полиэтиленовый пакет играет свою роль в разрушении этого мира.
Для Натальи Семеновны Голгофа все длится и длится.

– С уходом близкого невозможно смириться, тоска не исчезает, и время не лечит , – говорит Елена Грачева. – Но я знаю совершенно точно, что все ушедшие не исчезли, они живы, просто не с нами.

Когда умирала одна из моих первых подопечных, Инна Халимова, она говорила маме: "Отпусти меня. Там дети смеются, я их слышу. Они меня зовут". И такого, поверьте, много. В какой-то момент уходящим открывается что-то нездешнее, они будто приподнимаются над нами, видят и тот мир, и этот. А мы цепляемся за них и просим их оставаться, потому что не представляем своей жизни без них. Да, мы сомневаемся и отчаиваемся. Но я доверяю им, нашим ушедшим друзьям. И знаю, что их там встретили. Для меня Бог – история про эту встречу.

Наталья Кантонистова признается, что в первое время после ухода дочери ей снились сны, в которых были постоянные переходы между жизнью и смертью: "Я несу Женечку на руках. Ее глазки закрыты. И вдруг она их открывает. Я ликую".

Будто кто-то пытался сказать, что между тем миром и этим границы очень условны, а для Бога нет разницы между ушедшими и оставшимися. И что смерть не страшна…

…Женя Кантонистова мечтала о чуде, и оно случилось. Ее история так отозвалась в душе Павла Гринберга и душах других людей, что они начали помогать таким же, как Женя, создали фонд AdVita и многих смогли спасти. Они уменьшают количество боли в нашем мире, защищают тех, у кого нет сил бороться в одиночку.

И еще попросил: "Нельзя ли надеяться, что при определенных обстоятельствах мог бы встретить Вас там и тогда, где и когда это Вам будет удобно..."

ъБНЕФЛЙ ПВ ПДОПК ЛОЙЗЕ

- чТЕНЕОЙ ДЧБ

- рЕТЧПЕ ЧТЕНС - РТПЗТЕУУЙС. юЕФЛП ПВПЪОБЮЕОП ОБЮБМП (ДБО ЧЕЛФПТ), ЛПОЕГ ФХНБОЕО ЙМЙ ОЕЙЪЧЕУФЕО

- уНЩУМ ЦЙЪОЙ - ЬФП РПЙУЛ УНЩУМБ ЦЙЪОЙ. уНЩУМ ОБИПДЙФУС, ФЕТСЕФУС, ОБИПДЙФУС ОПЧЩК

- еУФШ УЧПВПДБ ОБКФЙ Й РПФЕТСФШ УНЩУМ, Б ФБЛЦЕ ПФ РПЙУЛБ ВЕУРЕЮОП ПФЧМЕЮШУС

- рТЙУХЭЙ ЫЙТПФБ ЧППВТБЦЕОЙС Й ДЕКУФЧЙК. тБЪВТПУ УНЩУМПЧ, БНРМЙФХДБ

- у ДЙБЗОПЪПН ЧТЕНС ПУФБОБЧМЙЧБЕФУС. ч РТПГЕУУЕ ВПМЕЪОЙ ЧУЕ ДЕКУФЧЙС ЧОЕ ЧТЕНЕОЙ

- х ЮЕМПЧЕЛБ ПДОП ЦЕМБОЙЕ - ЮФПВЩ ЧТЕНС УОПЧБ РПЫМП

- лПЗДБ ЧТЕНС ПУФБОБЧМЙЧБЕФУС, РТЕЛТБЭБЕФУС РПЙУЛ УНЩУМБ, РТЕЛТБЭБЕФУС ОБ ЖБЪЕ "ХФЕТСО"

- дЙБЗОПЪ - ЗБТБОФЙС ПВТЕФЕОЙС УНЩУМБ, ПО ЪБЛМАЮБЕФУС Ч ГЕООПУФЙ ЛБЦДПЗП НЗОПЧЕОЙС

- оП ЧТЕНС ВПМШЫЕ ОЕ ЙДЕФ, ПУФБОПЧЙМПУШ, УМЕДПЧБФЕМШОП, УХЭЕУФЧПЧБОЙЕ ВЕУУНЩУМЕООП

- еУМЙ ПОП УОПЧБ ОБЮЙОБЕФ ЙДФЙ, ПОП ХЦЕ ТЕЗТЕУУЙЧОПЕ, ОЕ У ОБЮБМБ, Б ДП ЛПОГБ

- уНЩУМ РТЙУХФУФЧХЕФ РПУФПСООП - ГЕООПУФШ ЛБЦДПЗП НЗОПЧЕОЙС (ЧЩТБУФБЕФ ЙЪ ЦБМПУФЙ ПВ ХФЕТСООПН РТПЗТЕУУЙЧОПН ЧТЕНЕОЙ)

- рТЙУХЭЕ ЛТПИПВПТУФЧП. мАДСН ОЕДПУФХРОБ ЫЙТПФБ ЧППВТБЦЕОЙС Й ДЕКУФЧЙК, П ОЕК НПЦОП ФПМШЛП ЧУРПНЙОБФШ

- рТПЗТЕУУЙЧОПЕ Й ТЕЗТЕУУЙЧОПЕ ЧТЕНС РПДПВОП МЕФПЙУЮЙУМЕОЙА РПУМЕ ти Й ДП ти

ь ФП - ФЕЪЙУЩ еЧЗЕОЙЙ лБОФПОЙУФПЧПК, ОБРЙУБООЩЕ Ч ОБЮБМЕ 1999 ЗПДБ ДМС НЕДЙГЙОУЛПК ЛПОЖЕТЕОГЙЙ, РПУЧСЭЕООПК ЧТЕНЕОЙ ЗМБЪБНЙ ВПМШОЩИ Й ЧТБЮЕК.

вЙПЗТБЖЙС БЧФПТБ ФЕЪЙУПЧ: еЧЗЕОЙС лБОФПОЙУФПЧБ ТПДЙМБУШ 1 ЙАОС 1972, Ч 1989 З. ЪБЛПОЮЙМБ ЫЛПМХ # 64 (БОЗМЙКУЛХА), РПУФХРЙМБ Ч нзх ОБ УПГЙПМПЗЙЮЕУЛЙК ЖБЛХМШФЕФ, РП ПЛПОЮБОЙЙ РПУФХРЙМБ Ч БУРЙТБОФХТХ. у НБТФБ 1994 РП ЖЕЧТБМШ 1997 ТБВПФБМБ Ч бЗЕОФУФЧЕ нЕЦДХОБТПДОПЗП ТБЪЧЙФЙС уыб УРЕГЙБМЙУФПН РТПЕЛФБ ОЕРТБЧЙФЕМШУФЧЕООЩИ ПТЗБОЙЪБГЙК, ЛХДБ ВЩМБ ПФПВТБОБ РП ТЕЪХМШФБФБН УПВЕУЕДПЧБОЙС. ч 1997 ЗПДХ, РТПКДС НОПЗПУФХРЕОЮБФЩК ЛПОЛХТУ, ПОБ ПДОПК ЙЪ РЕТЧЩИ ТПУУЙКУЛЙИ ЗТБЦДБО РПМХЮБЕФ РТЙЗМБЫЕОЙЕ ОБ ТБВПФХ Ч уПЧЕФ еЧТПРЩ РП РТЕДПУФБЧМЕООПК тПУУЙЙ ЛЧПФЕ.

у НБТФБ 1997 ЗПДБ ТБВПФБЕФ Ч уФТБУВХТЗЕ Ч дЕРБТФБНЕОФЕ рПМЙФЙЮЕУЛЙИ ДЕМ УРЕГЙБМЙУФПН РП ЧОЕЫОЙН УЧСЪСН. оБ УЕОФСВТШ 1997 Ч вТБФЙУМБЧЕ ВЩМ ОБНЕЮЕО ДПЛМБД е.лБОФПОЙУФПЧПК Ч ЛБЮЕУФЧЕ ЬНЙУУБТБ уПЧЕФБ еЧТПРЩ РП ЧПРТПУБН, УЧСЪБООЩН У УПВЩФЙСНЙ Ч аЗПУМБЧЙЙ. рП ДПТПЗЕ ПОБ ЪБЕЪЦБЕФ Ч нПУЛЧХ РПЧЙДБФШ ТПДОЩИ, ЪДЕУШ ЦЕ Ч ТБКПООПК РПМЙЛМЙОЙЛЕ ЕК ВЩМ РПУФБЧМЕО ДЙБЗОПЪ - ПУФТБС МЕКЛЕНЙС.

еЕ МЕЮЙМЙ Ч уФТБУВХТЗЕ. вЩМБ ИЙНЙПФЕТБРЙС, УЧСЪБООБС У ОЕК ЛПНБ, ЧЩИПД ЙЪ ЛПНЩ (ЧФПТПЕ ТПЦДЕОЙЕ), ТЕНЙУУЙС, ЧЩИПД ОБ ТБВПФХ, ТЕГЙДЙЧ... оБ НПНЕОФ ОБРЙУБОЙС ЧЩЫЕРТЙЧЕДЕООЩИ ФЕЪЙУПЧ ДМС ЛПОЖЕТЕОГЙЙ П ЧТЕНЕОЙ УБНПК цЕОЕ ЧТЕНЕОЙ ПУФБЧБМПУШ НЕОШЫЕ ЗПДБ. 19 ОПСВТС 1999 ЗПДБ ЕЕ ОЕ УФБМП. еК ВЩМП 27.

ьФП ФП, ЮФП НЩ РТПЮФЕН Ч РТЕДЙУМПЧЙЙ Л ЛОЙЗЕ ("чУЕ ФБЛ ХНЙТБАФ?" урВ, мЙНВХУ рТЕУУ, 2001) , БЧФПТБНЙ ЛПФПТПК СЧМСАФУС рБЧЕМ зТЙОВЕТЗ Й оБФБМШС лБОФПОЙУФПЧБ - цЕОЙОБ НБНБ.

рЙУБФШ ТЕГЕОЪЙА ОБ ФБЛХА ЛОЙЗХ ФП ЦЕ, ЮФП, УЛБЦЕН, ЗПЧПТЙФШ П НПДЕМЙ Й ДЙЪБКОЕ МБЗЕТОПЗП ВХЫМБФБ, - РПЮФЙ ЮФП ВЕЪОТБЧУФЧЕООП. уХДЙФШ П ОЕК ЛБЛ П ЛОЙЗЕ ОЕЧПЪНПЦОП Й ОЕ ДПМЦОП. дБ Й ПРТЕДЕМЙФШ ЕЕ ОЕМШЪС ЙОБЮЕ, ЮЕН ТБЪЗПЧПТ П ЦЙЪОЙ Й УНЕТФЙ. лОЙЗБ РПФТСУБЕФ ОЕ ФПМШЛП ХДЙЧЙФЕМШОПК МЙЮОПУФША ЕЕ ЗМБЧОПК ЗЕТПЙОЙ (Б ЬФП УМПЧП РТЙНЕОЙНП Л цЕОЕ лБОФПОЙУФПЧПК ВЕЪ ЧУСЛПК МЙФЕТБФХТОПК ХУМПЧОПУФЙ), ОЕ ФПМШЛП ХДЙЧЙФЕМШОПК МЙЮОПУФША БЧФПТБ - ЕЕ НБНПК, УХНЕЧЫЕК ОЕ ФПМШЛП ЧЩТБУФЙФШ УЧПА ДПЮШ ФБЛПК, ПВТЕУФЙ УЕВС Ч ОЕК, РТПЦЙФШ У ОЕК - Й Ч ОЕК - ЕЕ ЦЙЪОШ, ОП, РПФЕТСЧ, ЧЩРМЕУОХФШ УЧПА ВЕЪПЗМСДОХА Й ВЕУЛТБКОАА МАВПЧШ, ПФЮБСОЙЕ, ОЕОБЧЙУФШ, ПВЙДХ, ВМБЗПДБТОПУФШ, РПРЩФЛХ ПУПЪОБОЙС, ОБДЕЦДХ ОБ ЧУФТЕЮХ ОБ УФТБОЙГЩ ЬФПК РТЕДЕМШОП ЮЕУФОПК ЛОЙЗЙ.

чЩРМЕУОХФШ, ОЕ ТБУРМЕУЛБЧ Ч УМПЧБИ. еНЛП Й СТЛП ОБУФПМШЛП, ЮФП ОЕ ТБЪДЕМЙФШ Й ОЕ ЧЪСФШ ОБ УЕВС ИПФС ВЩ НЙММЙПООХА ЮБУФШ ЕЕ ФСЦЕУФЙ Й ВПМЙ ОЕЧПЪНПЦОП. оП УДЕМБФШ ЬФП РТПУФП ФБЛ, ОБ ПДОЙИ ЬНПГЙСИ ФПЦЕ ОЕ ХДБУФУС. уБНБ ЛОЙЗБ - РПЙУЛ ХУЛПМШЪБАЭЕЗП УНЩУМБ, РМБЮ ПУНЩУМЕОЙС. юФПВЩ РПОСФШ, ОБДП ЧПЪЧТБЭБФШУС, РЕТЕЮЙФЩЧБФШ, ЧОЙЛБФШ, РТЙНЕТСФШ ОБ УЕВС. оЙ ПДОПК ФТЙЧЙБМШОПК ЖТБЪЩ. чУЕ ЧЩОПЫЕОП. чУЕ ОБРТБЧМЕОП ОБ УХФШ. оЙ ПДОПЗП ПВЭЕЗП НЕУФБ. оЙЛБЛЙИ ЗПФПЧЩИ ПФЧЕФПЧ. чЕДШ Х ЧУСЛПК ЦЙЪОЙ Й УНЕТФЙ ОЕФ РТЕГЕДЕОФПЧ.

лБЦДБС ЛОЙЗБ, ЪБ ЛПФПТПК УФПЙФ РПДПВОЩК ПРЩФ, ЧУЕЗДБ ЕДЙОУФЧЕООБС. (дБ Й Ч ПФМЙЮЙЕ ПФ ДЕУСФЛПЧ, УЛБЦЕН, БОЗМПСЪЩЮОЩИ ЛОЙЗ, РП-ТХУУЛЙ ЛОЙЗ ОБ ЬФХ ФЕНХ ДЕКУФЧЙФЕМШОП ЕДЙОЙГЩ...)

"чУЕ ФБЛ ХНЙТБАФ?" - ЛОЙЗБ, ХОЙЛБМШОБС РП ЦБОТХ, ДТЕЧОЕНХ Й ОБРТПЮШ ЙЪЯСФПНХ ЙЪ "УЕЗПДОС". ьФП ЦБОТ РМБЮБ. ч РМБЮЕ БЧФПТ ЪБОЙНБЕФ ЪБЧЕДПНП ЧФПТЙЮОПЕ НЕУФП, Ч ГЕОФТЕ ЦЕ - БДТЕУБФ, РТЙУХФУФЧХАЭЙК Ч ФЕЛУФЕ, ОП ЪБЧЕДПНП ПФУХФУФЧХАЭЙК Ч НЙТЕ.

пДЙО ВЙПМПЗ ПВЯСУОСМ НОЕ, ЮФП ЮЕМПЧЕЮЕУЛБС РБНСФШ ХУФТПЕОБ ФБЛ, ЮФП ОЕ РПНОЙФ ВПМЙ. нЩ РПНОЙН, ЛБЛ ВЩМП ВПМШОП, ЛБЛ ВЩМП РМПИП, ОП УБНХ ВПМШ ХДЕТЦБФШ Ч РБНСФЙ ОЕЧПЪНПЦОП. вЩФШ НПЦЕФ, ФБЛ ТБВПФБЕФ ЙОУФЙОЛФ РТПДПМЦЕОЙС ТПДБ. йВП НЩ РПНОЙН ОЕ ВПМШ, ОП П ВПМЙ. нЩ ЪОБЕН ОЕ УНЕТФШ, ОП П УНЕТФЙ. ч УРБУЙФЕМШОХА ПЛТХЗМПУФШ ЬФПЗП "п" НЩ ХИПДЙН Й Ч ОЕК ДПЦЙДБЕНУС - УЧПЕЗП МЙ ЮБУБ, ЮБУБ МЙ УЧПЙИ ВМЙЪЛЙИ.

чУЕ НЩ, ЦЙЧЩЕ ТПЧЕУОЙЛЙ ЙМЙ УПЧТЕНЕООЙЛЙ цЕОЙ, РХУФЙЧЫЙУШ ОБ ДЕВАФ , ЛПОЕЮОП, ОЕ ЪОБМЙ Й РТПДПМЦБЕН ОЕ ЪОБФШ, ЮФП ФБЛ ВЩЧБЕФ . оЕ ЪОБЕН ФЕН ОЕЪОБОЙЕН, ЛПФПТЩН ЦЙЧЩН ОЕ ДБОП ЪОБФШ П УНЕТФЙ. оП Л ЬФПНХ УЧСФПНХ ОЕЪОБОЙА РТЙНЕЫЙЧБЕФУС Й ЙОПЕ, ЛХДБ НЕОЕЕ ОЕЧЙООПЕ. ч ОБЫЕН ПВЭЕУФЧЕ УБНБ ФЕНБ ЕЦЕДОЕЧОПК УНЕТФЙ ПЛБЪЩЧБЕФУС НБТЗЙОБМШОПК, ПОБ ПФФПТЗБЕФУС ОЕ ФПМШЛП РТПУФЩНЙ ЗТБЦДБОБНЙ, ОП Й НЕДЙЛБНЙ. уНЕТФШ Й УНЕТФОПУФШ НПЦОП ПУЧПЙФШ ФПМШЛП Ч НЕТХ МЙЮОПЗП ПРЩФБ Й ЗПТС, ОП ОЕ УПГЙБМШОП. зТБОЙГБ Ч ПВЭЕУФЧЕ РТПИПДЙФ ОЕ ФБН, ЗДЕ РТПМЕЗБЕФ ЙУФЙООПЕ ТБЪДЕМЕОЙЕ: ОЕ НЕЦДХ ЦЙЧЩНЙ Й НЕТФЧЩНЙ, Б НЕЦДХ ЪДПТПЧЩНЙ Й ВПМШОЩНЙ. й ПВ ЬФПН ЛОЙЗБ.

лОЙЗБ П МАДСИ, Б ОЕ П РБГЙЕОФБИ. п РЕТЕУНПФТЕ ГЕООПУФЕК (цЕОС ЮЙФБЕФ ф.нБООБ "йПУЙЖ Й ЕЗП ВТБФШС" , РТПЧПДС НОПЗПЮЙУМЕООЩЕ РБТБММЕМЙ НЕЦДХ РТЕВЩЧБОЙЕН йПУЙЖБ Ч СНЕ, ОЕЙЪВЕЦОЩН ЙЪНЕОЕОЙЕН ЧЙДЕОЙС НЙТБ "ПФФХДБ" Й УЧПЕК ВПМЕЪОША).

лОЙЗБ П ЮЙУФПК "ГЙЧЙМШОПК" ПДЕЦДЕ ЪДПТПЧЩИ ТСДПН У РТЕДУНЕТФОЩНЙ РТПУФЩОСНЙ Й ОБЗПФПК. п ТБЪОЙГЕ НЕЦДХ УЛМПОЕООЩНЙ Х РПУФЕМЙ Й ОБЧЙУБАЭЙНЙ ОБД РПУФЕМСНЙ. п УЧПВПДЕ. п ЪОБОЙЙ vs. ЪОБОЙСИ.

"с РТЕДМБЗБМБ ДЧБЦДЩ: "дБЧБК ХКДЕН, ХКДЕН ЧНЕУФЕ". цЕОЙОШЛБ НХЦЕУФЧЕООП ПФЛМПОСМБ <...> дМС цЕОЕЮЛЙ ФБЛПК ХИПД СЧЙМУС ВЩ ПФТЙГБОЙЕН ХЦЕ РТПКДЕООПЗП, РПУФЙЗОХФПЗП ЕА, ТБЪТХЫЕОЙЕН РПУФТПЕООПЗП ЧОХФТЕООЕЗП ЮЕМПЧЕЛБ. цЕОЕЮЛЕ ЧБЦОП ВЩМП УПИТБОЙФШ РТЕДУФПСОЙЕ РЕТЕД УНЕТФША, ПВТЕФБС ПРЩФ ХНЙТБОЙС, ЧИПЦДЕОЙС Ч УНЕТФШ ".

"нЩ ОЕ ЪОБМЙ: РТЙНЕТЙЧБФШУС МЙ ОБН Л УНЕТФЙ, ЙУЛБФШ МЙ Ч ОЕК УЧЕФ, ПУЧПВПЦДБФШУС МЙ ПФ УФТБИБ РЕТЕД ОЕК. йМЙ ЦЕ ЧЩТБЭЙЧБФШ Ч УЕВЕ ОБДЕЦДХ, ХЮЙФШУС ВЕУУФТБЫЙА ЦЙФШ ОБ ЛТБА УНЕТФЙ. цЕОЕЮЛБ: "с ОЕ ВПАУШ УНЕТФЙ, С ВПАУШ УФТБДБОЙК. й ЕУМЙ ЧЩРБМП ХНЙТБФШ, С ВХДХ ТБЪЧЙЧБФШУС ФБН". б ОБ ДЕМЕ, ОБ ДЕМЕ НЩ ВБМБОУЙТПЧБМЙ, ОЕ ХНЕС РТЙУФБФШ ОЙ Л ФПНХ, ОЙ Л ДТХЗПНХ ВЕТЕЗХ, ВЕЪ РПЮЧЩ РПД ОПЗБНЙ. зДЕ ФХФ ВЩМП НЕУФП УНЙТЕОЙА? чЕТОП, ПОП ДПМЦОП ВЩМП ЙЪОБЮБМШОП ВЩФШ: РТЙОСФШ МАВХА ХЮБУФШ У ЗПФПЧОПУФША, ТБДПУФША, НЙТПН. уНЙТЕОЙЕ ЦЕ ЛБЛ ТЕЪХМШФБФ ОЕХНЕОЙС ОБКФЙ ФПЮЛХ ПРПТЩ, ЧЩОХЦДЕООПЕ, ВЕЪОБДЕЦОПЕ - ОЕ ЕУФШ МЙ ПОП РТПУФП ПФЛБЪ ПФ РПЙУЛБ УНЩУМБ, ПФЫБФЩЧБОЙЕ ПФ ОЕТБЪТЕЫЙНПЗП? б ЕУМЙ РПРТПУФХ: НЩ ОЕ ХНЕМЙ ХНЙТБФШ ".

оБ ПВМПЦЛЕ ЛОЙЗЙ - ФПМШЛП ЖПФПЗТБЖЙС: ФПОЛЙК ПЧБМ АОПЗП РТЕЛТБУОПЗП МЙГБ, РПМОПЗП ЗТБГЙЙ Й ПВБСОЙС, ТБЪМЕФ ВТПЧЕК, ТБЪТЕЪ ЗМБЪ У ЛБТФЙОЩ НБУФЕТБ УЕЧЕТОПЗП чПЪТПЦДЕОЙС, ЗХВЩ УМПЦЕОЩ Ч РПМХХМЩВЛХ... Й ФЕЛУФ ЪБЗМБЧЙС - ЧПРТПУ, УПТЧБЧЫЙКУС У ЬФЙИ ЗХВ ЪБ ОЕУЛПМШЛП ДОЕК ДП УНЕТФЙ: "чУЕ ФБЛ ХНЙТБАФ?". хНЙТБАФ - ЧУЕ. фБЛ - ЕДЙОЙГЩ, ЛПФПТЩН ДБОП...

"цЕОЕЮЛБ Ч РСФОБДГБФШ МЕФ ТЙУХЕФ УЧПА ЗМБЧОХА ЛБТФЙОХ "уЙТЕОШ Ч ИТХУФБМШОПК ЧБЪЕ" - РПУМЕ ФПЗП, ЛБЛ, ЦЕМБС РПУФБЧЙФШ ВХЛЕФ УЙТЕОЙ, ОБМЙЧБЕФ Ч ОЕЕ ЛЙРСФПЛ, Й ЧБЪБ, ОЕ ЧЩДЕТЦБЧ, ДБЕФ ФТЕЭЙОХ. б цЕОЕЮЛЕ ИПЮЕФУС ЧПУУФБОПЧЙФШ ЧБЪХ Й УПИТБОЙФШ УЙТЕОШ Ч ЕЕ ВХКОПН ГЧЕФЕ. й цЕОЕЮЛЕ ЬФП ХДБЕФУС ".

пВТЕУФЙ ГЕМШОПУФШ. оЕ Ч ЬФПН МЙ ЧОХФТЕООСС ЖПТНБ УМПЧБ "ЙУГЕМЕОЙЕ"? оЕ ОБ ЬФП МЙ ДПМЦОП ВЩФШ ОБРТБЧМЕОП МАВПЕ МЕЮЕОЙЕ? хЧЩ, ЬФПФ ЧПРТПУ БДТЕУХАФ УПЧТЕНЕООПК НЕДЙГЙОЕ УМЙЫЛПН НОПЗЙЕ...

ч ЦЙЪОЙ, ТБЪМПНМЕООПК ДЙБЗОПЪПН, цЕОС ЧЕДЕФ ВПТШВХ ЪБ УЧПА ГЕМШОПУФШ. ч ЛБЛПК-ФП НПНЕОФ ПОБ ЧЩВЙТБЕФ УЧПВПДХ. пОБ ПФЛБЪЩЧБЕФУС ПФ ХЦЕ ВЕЪОБДЕЦОПЗП МЕЮЕОЙС, ПФ ВПМШОЙГ, ЧТБЮЕК, ХОЙЦЕОЙК. пОБ ПЭХЭБЕФ УЧПЕ РТБЧП ХНЕТЕФШ УПВПК. й ЛОЙЗБ ЖЙЛУЙТХЕФ ЬФП У ДПЛХНЕОФБМШОПК РПДТПВОПУФША. ьЛУЛХТУЩ Ч РТПЫМПЕ, Ч ДЕФУФЧП, Ч УФХДЕОЮЕУЛХА АОПУФШ, ПФТЩЧЛЙ ЙЪ РЙУЕН Й ДОЕЧОЙЛПЧ РЕТЕНЕЦБАФУС У ПРЙУБОЙСНЙ РПУМЕДОЙИ НЕУСГЕЧ. дЕОШ ЪБ ДОЕН. уФТБУВХТЗ, дХТВБИ, рБТЙЦ, оЙГГБ. чЛМЕКЛЙ У ЮЕТОП-ВЕМЩНЙ ЖПФПЗТБЖЙСНЙ.

фБЛ ЙУЛХУЙФЕМШОП РПДХНБФШ: ОХ, РП ОБЫЙН ТПУУЙКУЛЙН НЕТЛБН, ЙН ЕЭЕ РПЧЕЪМП - ВЩМЙ ВМЙЪЛЙЕ, ВЩМЙ ДЕОШЗЙ ОБ МЕЮЕОЙЕ, Й РЕТЕД ХИПДПН ВЩМП ОБ ЮФП УНПФТЕФШ. зПТЩ, МЕУОЩЕ ФТПРЙОЛЙ, ЧЙД ЙЪ ПЛОБ ЛЧБТФЙТЩ Й ДБЦЕ ВПМШОЙГБ: ВПМШОЙГБ ФБ Й ВПМШОЙГБ ОБЫБ - ДБТПН, ЮФП ПДОП УМПЧП.

чУЕ-ФБЛЙ РПУМЕДОЙНЙ ВЩМЙ ОЕ РБМБФБ ОБ ДЧЕОБДГБФШ ЮЕМПЧЕЛ, ФБТБЛБОЩ, ФТЕЭЙОЩ ОБ РПФПМЛЕ, РТХЦЙООБС ЛТПЧБФШ, РТЕЧТБФЙЧЫБСУС Ч ПТХДЙЕ РЩФПЛ, ФЭЕФОЩЕ РТПУШВЩ П ОПТНБМШОПН ПВЕЪВПМЙЧБАЭЕН... чУЕ ФБЛ. й РТЙ ЬФПН ДП ЮЕЗП ЦЕ ОЙЛЮЕНОБ Й ВЕУУНЩУМЕООБ ЬФБ НЩУМШ П "ЧЕЪЕОЙЙ"! оБ ЪБДОЕК УФПТПОЕ ПВМПЦЛЙ МАВЙНЩК ЧЙД ОБ ЪБНЛПЧЩК ИПМН Ч дХТВБИЕ: ВЕЪНСФЕЦОЩК РЕКЪБЦ, ИПМН, ЧЙОПЗТБДОЙЛЙ, ЛТБУОЩЕ ЮЕТЕРЙЮОЩЕ ЛТЩЫЙ ДПНПЧ. "ъБ РЕКЪБЦ, УРПУПВОЩК ПВПКФЙУШ ВЕЪ НЕОС? " фБЛ? йМЙ ТПЧОП ОБПВПТПФ?

лБЦДБС ЗМБЧЛБ ОБЮЙОБЕФУС У ЬРЙЗТБЖБ.

ьРЙЗТБЖЩ ЧЩВТБОЩ ЙЪ МАВЙНЩИ цЕОЕК БЧФПТПЧ Й ЛОЙЗ, ЙЪ ФПЗП, ЮФП ПОБ ГЙФЙТПЧБМБ Ч РЙУШНБИ, ДОЕЧОЙЛБИ: фПТОФПО хБКМДЕТ , нПОФЕОШ , тЙМШЛЕ , бЛУЕМШ уБОДБНХУЕ, вТПДУЛЙК , гЧЕФБЕЧБ ...

зДЕ-ФП Л УЕТЕДЙОЕ ЛОЙЗЙ ОБЮЙОБЕФ ОБТБУФБФШ ОЕДПХНЕОЙЕ Й ДБЦЕ ТБЪДТБЦЕОЙЕ: ЛБЛ УНЕЕФ МЙФЕТБФХТБ РТПФСЗЙЧБФШ УЧПЙ ТХЛЙ Л фблпнх, ЛПЗДБ ЬФП ОЕ ЬЛЪЙУФЕОГЙБМШОЩЕ НЩУМЙФЕМШОЩЕ РПЙУЛЙ, Б ХОЙЛБМШОБС ХИПДСЭБС ЦЙЪОШ! чЙДЙФУС Ч ЬФПН Й ЛБЛБС-ФП ОЕЧЕТПСФОБС МПЦШ, РПДНЕОБ. оЕ НПЦЕФ ВЩФШ, ОЕ ЧЕТА, ЮФП ЧЕМЙЛЙЕ ОБУФПМШЛП ЧЕМЙЛЙ.

дБ, УФТПЮЛЙ У ЛТПЧША ХВЙЧБАФ . фБЛ МАВЙНЩЕ цЕОЕК гЧЕФБЕЧБ, тЙМШЛЕ, ДБ Й вТПДУЛЙК ХЦЕ ТБУРМБФЙМЙУШ - Ч ФПН УНЩУМЕ, ЮФП РЕТЕЫБЗОХМЙ ЬФХ ЮЕТФХ. гЧЕФБЕЧБ - ОЕ ДПЦДБЧЫЙУШ; тЙМШЛЕ - УЗПТЕЧ ПФ ФПК ЦЕ УБНПК ВПМЕЪОЙ - МЕКЛЕНЙЙ; вТПДУЛЙК - ПФ ТБЪТЩЧБ УЕТДГБ, ПУФБЧЙЧ НБМЕОШЛХА ДПЮШ. оП Й ЬФП ДП ЛПОГБ ОЕ ХВЕЦДБЕФ.

дБЦЕ УБНЩК УФТБУФОЩК ЮЙФБФЕМШ, ОЕ НЩУМСЭЙК УЕВС ЧОЕ ЛОЙЗ, Ч ЛМАЮЕЧЩЕ НПНЕОФЩ ЦЙЪОЙ ОЕ НПЦЕФ ОЕ ХУПНОЙФШУС, ОЕ ПФРБУФШ ПФ МЙФЕТБФХТЩ, ПО УЛМПОЕО ОБРМЕЧБФШ ОБ РТЕУМПЧХФПЕ ТБЪДЕМЕОЙЕ БЧФПТБ Й ЕЗП МЙЮОПУФЙ Й ОЕ ЗПФПЧ ЧЗМСДЕФШУС РТЙУФБМШОЕЕ Ч ЮЕМПЧЕЮЕУЛЙК ПВТБЪ РЙЫХЭЕЗП.

еУФШ МЙ НЕУФП МЙФЕТБФХТЕ ОБ ЗТБОЙ ЦЙЪОЙ Й УНЕТФЙ? ъБЮЕН ЬФЙН ДЧХН НХДТЩН ЦЕОЭЙОБН, НБФЕТЙ Й ДПЮЕТЙ, ЪБЮЕН ЙН ГЙФБФЩ Ч ЙИ МАВЧЙ Х УБНПЗП ЛТБС? уБНП РТЙУХФУФЧЙЕ ЮХЦПЗП, ЧФПТЦЕОЙЕ ОЕРТСНПК ТЕЮЙ, МАВБС МЙФЕТБФХТОПУФШ, ЛБЪБМПУШ ВЩ, ДПМЦОБ ВЩФШ ПФЧЕТЗОХФБ У РПТПЗБ. у УБЧПОБТПМПЧУЛПК УФТБУФША ИПЮЕФУС ОБВТПУЙФШУС Й ПФНЕУФЙ МЙФЕТБФХТХ...

ч ЛПОГЕ ПРЙУБО РПУМЕДОЙК ДЕОШ ЦЙЪОЙ цЕОЙ. лБЛБС ХЦ ФБН МЙФЕТБФХТБ... рПДТПВОП, ДПЛХНЕОФБМШОП, ЗМХВПЛП. б ДБМШЫЕ - РПЮФЙ ЙУЮЕЪБЕФ БЧФПТУЛБС ТЕЮШ - ФПМШЛП "УФЙИПЧ ЪБХРПЛПКОЩК МПН ": тЙМШЛЕ, гЧЕФБЕЧБ, нЙТЛЙОБ, ГЙФБФЩ ЙЪ ДОЕЧОЙЛПЧ оБЗЙВЙОБ. ч РТЙМПЦЕОЙЙ УФЙИЙ р.зТЙОВЕТЗБ (УПБЧФПТБ ЛОЙЗЙ Й цЕОЙОПЗП ДТХЗБ), РПУЧСЭЕООЩЕ ЕК -РТЙ ЦЙЪОЙ Й РПУМЕ ЕЕ УНЕТФЙ.

й ЛПЗДБ, ОБЛПОЕГ, У ЛПНЛПН Ч ЗПТМЕ РТПЗМБФЩЧБЕЫШ ЬФПФ ЛПНПЛ ГЙФБФ, РТЙИПДЙФ ОПЧПЕ ДЩИБОЙЕ... цЕОС УНПЗМБ УЧЕТЫЙФШ ВПМШЫЕЕ, ЮЕН МАВПК ЙЪ РТПЮЙФБООЩИ ЕА БЧФПТПЧ, - ПОБ ЧПРМПФЙМБ УЕВС Ч УБНПК УЧПЕК ЦЙЪОЙ, Б ОЕ ОБ ВХНБЗЕ. оП БЧФПТЩ ЛОЙЗЙ РТПДПМЦБАФ РПЙУЛ, ЧДЩИБС ОЕРПЧФПТЙНПЕ Ч ХЦЕ ОБРЙУБООПЕ, РТПГЕЦЙЧБС ЛБЦДПЕ УМПЧП ЮЕТЕЪ РТПЦЙФЩК ЙНЙ ПРЩФ.

фБЛ МАВПЧШ, ЛПФПТБС ЕУФШ Й РТЕВХДЕФ, ЧИПДЙФ Ч ЛБЦДПЕ УМПЧП, Ч ЛБЦДХА ГЙФБФХ. жБЛФ ЦЕ ОБРЙУБОЙС ФБЛПК ЛОЙЗЙ, РПНЙНП ЧУЕЗП ПУФБМШОПЗП, УФБОПЧЙФУС ЕЭЕ Й ПРТБЧДБОЙЕН МЙФЕТБФХТЩ sub specie aeternitatis. й ЧДТХЗ ПЫЕМПНМСАЭЕ РП-ОПЧПНХ Ч ЗПМПЧЕ РТПЪЧХЮБФ УМПЧБ вТПДУЛПЗП ЙЪ оПВЕМЕЧУЛПК МЕЛГЙЙ:

"оЕЪБЧЙУЙНП ПФ ФПЗП, СЧМСЕФУС ЮЕМПЧЕЛ РЙУБФЕМЕН ЙМЙ ЮЙФБФЕМЕН, ЪБДБЮБ ЕЗП УПУФПЙФ Ч ФПН, ЮФПВ РТПЦЙФШ УЧПА УПВУФЧЕООХА, Б ОЕ ОБЧСЪБООХА ЙМЙ РТЕДРЙУБООХА ЙЪЧОЕ, ДБЦЕ УБНЩН ВМБЗПТПДОЩН ПВТБЪПН ЧЩЗМСДСЭХА ЦЙЪОШ ..."

оЕЪБЧЙУЙНП ПФ ФПЗП... юФП ЬФП, ЛБЛ ОЕ ПЛПОЮБФЕМШОПЕ ТБЧЕОУФЧП ОБРЙУБЧЫЕЗП Й ЮЙФБАЭЕЗП, БЛФ УП-ФЧПТЮЕУФЧБ ОБ ЗТБОЙ ВЩФЙС Й ОБ РПТПЗЕ ЦЙЪОЙ ЧЕЮОПК? еУМЙ МЙФЕТБФХТБ ОХЦОБ Ч фблпн, ЪОБЮЙФ УМПЧБ ДЕКУФЧЙФЕМШОП ЙНЕАФ УНЩУМ, ЪОБЮЙФ ЬФП ВПМШЫЕ, ЮЕН МЙФЕТБФХТБ, Б ФЕН УБНЩН - УХЭЕУФЧПЧБОЙЕ МЙФЕТ ПРТБЧДБОП ХЦЕ ФЕН, ЮФП Ч ОЙИ 27-МЕФОЕК ФБМБОФМЙЧПК, РТЕЛТБУОПК Й ВЕУУФТБЫОПК ДЕЧПЮЛЕ УХЦДЕОП ВЩМП ОБКФЙ УЧПЕ РПУНЕТФОПЕ ЧПРМПЭЕОЙЕ ДМС ФЕИ, ЛФП ЕЕ ОЕ ЪОБМ.

нЩ ВПЙНУС ЮЙФБФШ ЬФХ ЛОЙЗХ? дБ.

оП ПОБ ОБН ОЕПВИПДЙНБ. оЕ ФПМШЛП РПФПНХ, ЮФП ОБН ЧУЕН, ОЕ ЙНЕЧЫЙН УЮБУФШЕ ЪОБФШ цЕОА МЙЮОП, ОХЦОБ цЕОС. оП Й РПФПНХ, ЮФП цЕОЕ ОХЦОЩ НЩ. жЕОПНЕО ЬФПК ЛОЙЗЙ УТПДОЙ "РЙУШНБН УЮБУФШС", ЛПФПТЩНЙ НЩ ВБМПЧБМЙУШ Ч ДЕФУФЧЕ, ОП ФПМШЛП ФХФ ЧУЕ ХЦЕ ЧУЕТШЕЪ. ъБ ЬФХ ЛОЙЗХ ЪБРМБЮЕОП ЦЙЪОША. рТПЮФЙ Й РЕТЕДБК ДБМШЫЕ .

лБЦДЩК ОПЧЩК ЮЙФБФЕМШ РТПЦЙЧБЕФ ЬФХ ЪБРЕЮБФМЕООХА ЦЙЪОШ ЪБОПЧП Ч УЕВЕ, Й ФЕН УБНЩН - ДМЙФ ЕЕ РПУНЕТФОПЕ РТЙУХФУФЧЙЕ ЪДЕУШ Й УЕКЮБУ.

й Ч ЪБЛМАЮЕОЙЕ ФТЙ БДТЕУБ. ьФП ТСДПН У ОБНЙ, РП УПУЕДУФЧХ:

Мы встречаемся с Павлом Гринбергом не в офисе «АдВиты» и не в кафе, а в мансардном номере отеля Kempinski на Мойке, доставшемся мне бесплатно, из другой жизни, где я пишу о путешествиях, а не о спасении людей. И контраст двух этих реальностей с появлением Павла, очень тактичного и уравновешенного человека, внезапно так выбивает меня из колеи, что я даже забываю первый вопрос.

Пока длится пауза, Гринберг смотрит в окно. «Это Главный штаб, задний фасад, - наконец говорит он. - А тот кусочек креста, который видно над крышей, - Александрийский столп». Возможно, без Гринбергов этой монументальной колонны бы тут и не было - во время Великой Отечественной войны дед Павла, известный архитектор Павел Маркович Гринберг, маскировал от бомбежек шпили и купола Ленинграда.

Но что совершенно точно - без Гринберга-внука не было бы самого крупного питерского благотворительного фонда «АдВита». Уже 15 лет «АдВита» не оставляет людей наедине со страшной болезнью, дает им надежду, поддержку и часто - жизнь. Почему так сложилась судьба? В благотворительность люди редко попадают случайно, и Гринберг не исключение. В 1997 году его подруга Женя Кантонистова заболела лейкозом, лечилась во Франции, пережила несколько рецидивов и в конце концов отказалась от помощи врачей. 19 ноября 1999 года Жени не стало. Ей было 27 лет. Паше - 30.

Когда мы договаривались об интервью, Гринберг написал: «Тему биографии особенно теребить не хотелось бы, но в контексте фонда - можно попробовать». Он и правда говорит о себе мало, в основном - о фонде, об истории появления клиники имени Раисы Горбачевой, пациентам которой он помогает, о врачах-трансплантологах, о лекарствах, о волонтерстве и о квартирах, которые фонд снимает на Петроградке для родственников. Но если он говорит о себе, то формулирует предельно точно: «Как раз после того, как Женя умерла, я и стал что-то делать. Потому что мне надо было место себе найти».

К тому времени Гринберг уже знал профессоров Бориса Афанасьева и Людмилу Зубаровскую и знал, что в НИИ пульмонологии Первого медицинского университета при Центре гематологии СПбГМУ им. акад. И.П.Павлова создается клиника трансплантации костного мозга, где будут проводиться трансплантации костного мозга, в том числе и неродственные, которых в России тогда просто не было. (Первым такую операцию провел именно Афанасьев.)

Тогда клиника состояла из шести одноместных палат (отдельное здание для клиники, которая с 2013 года официально называется «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой», было построено только в 2007 году). Деньги на оборудование помогли найти врачи и спонсоры из Германии. Где брать деньги на лечение - никто не знал. И Павел Гринберг, инженер-программист, не имевший никакого отношения к медицине, предложил свою помощь. Он сделал сайт и стал с его помощью собирать деньги на развитие клиники. Денег нужно было много - одна только услуга по поиску донора костного мозга в международном регистре и забору трансплантанта стоила 15 тысяч евро.

«Но нам мало, - говорит Гринберг. - Для полного счастья нам нужен миллиард»

Параллельно клиника создавала банк доноров костного мозга в России. «Первыми волонтерами-донорами были, конечно, врачи Первого меда, - рассказывает Гринберг. - В университете расклеивались объявления, люди приходили. Таким образом первая тысяча человек сдала кровь на типирование и попала в немецкий регистр». Сейчас в России есть несколько своих баз по разным городам. В общей сложности во всех базах порядка 60 тысяч потенциальных доноров. Для страны со 143 миллионами населения это все равно очень-очень мало.

Гринберг рассказывает про то, что если донор находится в России, сразу сильно падает стоимость лечения, про квоты, слишком скромные даже для базовой химиотерапии, про правовой вакуум. Он говорит спокойно, негромким голосом, а я думаю о том, как человек с двумя высшими техническими образованиями, математик, который очень любит свою работу (компьютерное моделирование реакторов и химических процессов) и никогда ее не бросал, стал, возможно, одним из лучших специалистов в стране по онкогематологии - не в медицинском смысле, а в административном. Причем до последнего оставаясь волонтером - зарплату в фонде Гринберг начал получать лишь два года назад, когда годовой бюджет «АдВиты» составлял уже порядка 300 миллионов рублей.

В 2016 году эта цифра поднялась до 360 миллионов. «АдВита» - самый крупный региональный фонд России и седьмой по сборам в стране. «Но нам мало, - говорит Гринберг. - Для полного счастья нам нужен миллиард. Наши сборы растут медленно, но верно, мы собрали в прошлом году процентов на 15-20 в рублях больше, чем в прошлом. Но наши потребности растут гораздо быстрее - примерно на 50%. Нам этих денег не найти».

Тут пора представить еще одного человека, без которого «АдВита» была бы совсем другой, - координатора программ Елену Грачеву, учителя русского языка и литературы петербургской гимназии N610. Она пришла в фонд весной 2005 года и стала главной союзницей Гринберга, инициатором бесчисленного количества проектов и мероприятий, автором чрезвычайно популярной сейчас идеи «легкой» благотворительности, вторым мощным мотором. До нее непосредственное отношение к «АдВите» имели только бухгалтер, энергичная пожилая женщина на пенсии, которая вела из дома четыре организации, и доктора Первого медицинского института. Поиском жертвователей они, естественно, не занимались.

Елена Грачева - координатор программ благотворительного фонда «АдВита»

«Когда я познакомилась с Пашей, я поняла, что могу безраздельно ему доверять, - рассказывает Лена. - В нем есть глубинное уважение к человеку, абсолютное убеждение в том, что каждый достоин внимания». Это базовый принцип фонда - как и горбачевская клиника,«АдВита» всем старается дать шанс. Это не значит, что они никому не отказывают. Но не по критерию «на этого мы соберем деньги, а на этого нет». Фонд помогает в первую очередь тем, кто без него точно не выживет.

- «АдВита» для меня с самого начала была Пашиным фондом, - продолжает Лена. - Таких людей называют подвижниками именно потому, что они что-то двигают, меняют, толкают в нужную сторону. Я знаю, что Паша терпеть не может, когда его так называют. Я сама это слово не люблю. Но это абсолютное донкихотство, война с мировой энтропией - при полном понимании, что наши силы скудны.

Откуда это? - спрашиваю я. - Из дома? От мамы? Из семьи?

Это такой человеческий талант - сострадания, эмпатии, интеллекта, - говорит Грачева. - Мне кажется, так должен выглядеть русский интеллигент.

Паша до конца не уверен в том, может ли он считаться «потомственным» петербургским интеллигентом. В Петрограде Пашины дед и бабушка обосновались после революции, переехав из Баку. Семья бабушки владела там небольшим нефтяным заводиком, экспроприированным новой властью. «Даже во время войны люди видели на железных дорогах цистерны с полустершейся надписью “Лев и сыновья”, - рассказывает Гринберг. - А дед из Таганрога, из простой семьи, они жили на территории войска Донского. Прадед был николаевским солдатом, отбарабанившим на службе 25 лет».

В Петрограде дед в сотрудничестве с архитектором Райцем построил, в частности, довольно известное в городе конструктивистское здание - Дворец культуры работников связи. Пережил блокаду, умер в 65 лет, а бабушка, юрист по профессии, дожила до 99 лет. «Еще в 98 лет она бегала по городу, занималась общественной работой», - говорит Гринберг.

Растила его мама, химик, сотрудник научного института. «Я хорошо учился, занимался спортом - производил впечатление культурного еврейского мальчика. Только в шестом классе были какие-то проблемы с дисциплиной, но у нас директор был непростой человек», - смеется Паша. Он сам довольно быстро понял, что начальником быть не хочет, но отбиваться научился не сразу: «Кем я только не был в жизни - сержантом, председателем совета дружины, комиссаром в лагере труда и отдыха. В детстве меня взрослые часто назначали на начальственные посты».

В штате «АдВиты» сейчас работают 35 человек, и при должности исполнительного директора от управления, конечно, никуда не денешься, но все важные решения принимаются коллегиально.

Включая главные - еженедельно на заседании правления фонда решается, кому будет оказана помощь. За неделю таких обращений поступает до сотни. Увидеть истории тех, за кого фонд берется, можно на сайте advita.ru. Их там много, очень много - разных, но пересекающихся в одной злой точке. Павел Гринберг с Еленой Грачевой вообще хотели бы отказаться от адресной помощи в пользу программ, но жертвователям трудно, если они не видят человека, которому помогают. «У нас была целая серия таких публикаций - вот Петя, на него было собрано три тысячи рублей, потрачено полтора миллиона, спасибо всем, кто жертвует безадресно на программы. Мы пытаемся объяснять, что для пациентов публичное предъявление своей беды - это каждый раз травма», - говорит Лена.

«Смерть моей подруги и создание фонда- два главных события моей жизни, которые в каком-то смысле одно событие»

«Почему человек вынужден кричать на весь мир, что он болен?! - говорит Паша.- Эти люди другие, их обстоятельства выделяют, зачем же усиливать это ощущение. Не видя это самому, невозможно понять, до какой степени меняется жизнь. Меняется круг общения. Многие просто исчезают, и совсем другие люди приходят на смену. Или не приходят. Многие не знают, что сказать, как посмотреть в глаза, как вести себя с онкобольным. Я знаю, что он умрет, как с ним разговаривать? О чем с ним говорить - о футболе? О бабах? О смерти? А что я знаю о смерти? Мы не умеем говорить о смерти, никто не умеет говорить о смерти. Это редчайшее искусство».

Таким опытом разговора о смерти была книга Натальи Кантонистовой «Все так умирают?» с воспоминаниями о дочери. А к 15-летию «АдВиты» сотрудник фонда Наталья Эфендиева придумала сделать на ее основе видеопроект «Книга о Женечке». Главы из нее читают известные актрисы. «Людям эта книга помогает понять, через что проходят те, кому они помогают, - говорит Лена. - Эта история, уже написанная, облегчает жизнь тем, кто не хочет предъявлять свою историю, потому что когда нам понадобится объяснять в следующий раз что-то, можно будет дать ссылку на ролик».

В этой книге есть и про фонд «АдВита». «Если я погибну, мне хотелось бы, чтобы были сделаны какие-то пожертвования или оказана помощь таким, как я, кто мучается, проходит химию», - Женины слова. И Пашины действия.

«Фонд очень сильно изменил меня в смысле ценностей и приоритетов. Раз и навсегда, необратимо, - говорит Паша. - Мне уже сложно вспоминать себя таким, каким я был до него. Смерть моей подруги и создание фонда - два главных события моей жизни, которые в каком-то смысле одно событие. Мне было за что себя винить, и от чувства вины я не освободился до конца и никогда не освобожусь. И не то чтобы это форма моей службы, моего заключения, моего исправления грехов. Но это некая сплошная череда».

Павел Гринберг - исполнительный директор благотворительного фонда «АдВита» в парадной дома в Санкт-Петербурге, где расположен офис фонда Фото: Екатерина Резвая для ТД

Неужели вы не устаете? - не сдерживаюсь я. - Неужели не хотели никогда бросить это все и сосредоточиться на математике?

Гринберг реагирует спокойно:

Конечно, устаешь, и морально в том числе. Тем более что эта работа чрезвычайно рутинная. В ней нет романтики. Но в ней есть и много приятного. Работа прямого действия, как в Конституции. Ты видишь эффект, в математике такого нет. Ну разве что если ты доказал теорему Ферма. Но тут прямое действие совершенно другого рода. Меня чрезвычайно травмирует инфантильность всего, что я вижу, людей, их поведения. И мне близка идея решения своих проблем самому.

Благотворительный фонд, считает Павел, прекрасное место для самореализации. И сделать можно невероятно много. Уже сейчас в клинике Горбачевой бюджет помощи от «АдВиты» равен государственному. Это то, что измеряется деньгами, а много полезного можно сделать и без них.

«Познакомившись с Пашей, я поняла самое главное: каждый человек может что-то изменить, - говорит Лена. - Не потому, что всю жизнь прямо-таки мечтал заниматься благотворительностью и спасать людей, а потому, что просто что-то умеет и поэтому может что-то сделать. Не нужно быть мессией, святым, подвижником, матерью Терезой. Нужно быть просто человеком с руками-ногами, умеющим набирать буковки, придумывать и хотеть потратить какое-то количество времени. Это была очень важная встреча».

Фонд «Нужна помощь» собирает средства для работы шести лабораторий НИИ ДОГиТ имени Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Это единственная в России клиника, где делают все виды пересадок костного мозга для взрослых и детей. На работу лабораторий нужно более 32 миллионов рублей в год. Это очень много, но если собрать эту сумму - можно спасти жизнь тысячам людей со всей страны. Вы можете подписаться на ежемесячное пожертвование. Пусть даже это будет небольшая сумма, но она поможет многим людям.